«La passione per la chitarra e lo sport, così metto all’angolo Mr. Parkinson»

Sono la musica e lo sport, le corde della chitarra e le stringhe delle scarpe da corsa, i fili che guidano Mirco Finotto, 63 anni, di Bergamo, nel labirinto della malattia di Parkinson. Le sue passioni lo aiutano a trovare la strada e resistere per evitare che possa «mangiargli» la vita, come il gomitolo di Arianna nel mito greco del Minotauro.

Mr. Parkinson, come il mostro mitologico, tende agguati ed esige tributi, manifestandosi, come racconta Mirco, come «un flusso interno di energia, che attraversa il corpo e non si riesce a controllare». Per lui è una malattia ancora invisibile, ma sempre presente, con la sua ombra invadente, e lo costringe a misurarsi - controvoglia - con la fragilità.

Primi sintomi e diagnosi

«Ho avuto la diagnosi cinque o sei anni fa - racconta -, ma i primi sintomi si sono verificati molto tempo prima. Col senno di poi, rileggendo la mia storia e cercando in essa qualche chiave di lettura, sono almeno dodici o tredici anni che il Parkinson si è affacciato nelle mie giornate, nella sua maniera un po’ subdola, cercando di farsi spazio».

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva. Fa parte di un gruppo di patologie definite «Disordini del movimento» e tra esse è la più frequente. Nel nostro Paese secondo le statistiche mediche più recenti colpisce circa l’1% della popolazione, e nel 20% dei casi riguarda persone ancora in attività lavorativa, come Mirco, che fa l’insegnante in una scuola superiore.

Questa patologia si manifesta in modi e intensità diversi in ogni paziente ma coinvolge, principalmente, alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell’equilibrio, e così si sono manifestati i primi sintomi - indistinti e poco specifici - anche per Mirco: «Me ne sono accorto guidando: mi capitava ogni tanto di avvertire uno strano tremore della gamba e del piede destro, che davano segni di instabilità. Era un movimento autonomo, indipendente dalla mia volontà, che mi risultava impossibile bloccare. Ne ho parlato in famiglia e all’inizio pensavamo che si trattasse di un problema muscolare o nervoso. Mi ricordo che i miei familiari in quel periodo mi fornivano cavigliere o ginocchiere, e io provavo a usarle ma senza ottenere risultati significativi».

Poi Mirco, vedendo che i suoi disturbi non si risolvevano spontaneamente con il riposo o i rimedi casalinghi, ha deciso di approfondirne la natura con visite ed esami, per capire quale fosse l’origine: «Ho consultato due neurologi diversi ed entrambi mi hanno suggerito di sottopormi a una particolare risonanza magnetica nucleare ad alto campo o alla scintigrafia cerebrale con Datscan. Attraverso gli esami eseguiti ho infine avuto la diagnosi della malattia».

Non è stato un momento facile per Mirco, che fino all’ultimo ha sperato di sbagliarsi, e di scoprire infine che i suoi disturbi erano lievi e risolvibili: «Mi ricordo che dopo l’ultimo esame un medico mi è venuto incontro tenendo in mano la mia cartella e mi ha suggerito di rivolgermi al neurologo dell’ospedale. Ho seguito il consiglio ed è arrivata, purtroppo, la conferma. All’inizio mi sono sentito malissimo. Mi proiettavo nel futuro vedendo solo buio, con forti preoccupazioni per la possibile evoluzione della malattia».

Il tremore e la musica

Solo con il tempo ha recuperato speranze per il futuro, pensando soprattutto alla rapida evoluzione della ricerca, alle diverse terapie disponibili e alle tecniche chirurgiche come la Dbs (Deep brain stimulation, Stimolazione cerebrale profonda), che per ora non riescono a curare e guarire in modo definitivo, ma quantomeno ad alleviare i sintomi: «Il tremore per chi suona uno strumento è un sintomo gravemente invalidante, per questo vorrei sottopormi a qualsiasi trattamento possibile per attenuarlo ed eliminarlo. La malattia cammina ma in modo piuttosto lento, che dall’esterno non si percepisce in modo così evidente. Gli altri non se ne accorgono, ma io so che c’è, e vorrei evitare che mi togliesse i piaceri della vita come poter suonare la chitarra. Mi ribello alla malattia pensando alla musica».

Avvicinarsi a uno strumento per Mirco è stata una conquista: «Ho iniziato a 12 o 13 anni, per me anche allora era una grande passione, ma le circostanze mi hanno permesso di studiare seriamente solo in età più avanzata, dopo aver ottenuto la laurea in architettura e dopo aver iniziato a lavorare come insegnante. Mi sono iscritto al Conservatorio di Novara dove a 43 anni ho conseguito il diploma di chitarra classica, poi ho proseguito gli studi al Conservatorio di Piacenza ottenendo la laurea specialistica e in seguito il diploma di jazz. Compiere questo percorso è stato impegnativo ma mi ha permesso di realizzare il mio grande sogno, e questo mi ha dato moltissima soddisfazione».

Ecco perché all’inizio la diagnosi di Parkinson lo ha gettato in un profondo sconforto: «Mi sentivo così abbattuto, sia dal punto di vista psicologico sia fisico, che per un periodo ho smesso del tutto di applicarmi alla mia attività musicale». Ha perso motivazione, pensava di non riuscire più a suonare, poi però, è riuscito a mettere da parte lo scoramento iniziale. Ha capito che i suoi esercizi quotidiani potevano diventare una chiave di volta per resistere a Mr. Parkinson: «Ora sto cercando di recuperare, ma non riesco più a concentrarmi come accadeva prima della malattia, quando mi esercitavo per diverse ore al giorno. Ogni volta che mi mettevo a suonare mi estraniavo dal mondo, la musica mi prendeva completamente, portandomi con sé. Ora non è più così, devo mantenere un equilibrio tra i miei desideri e la realtà di ciò che mi è possibile fare, ma comunque continuo a prendere in mano la chitarra e a provarci, spero di poter recuperare, di ottenere un miglioramento».

Domande scomode

Mr. Parkinson è un ospite fastidioso e indesiderato, che lo costringe a riflettere su di sé, a porsi delle domande scomode sulla vita e sul destino: «Non è facile accettare di averlo incontrato sul mio cammino, così, senza motivo. Non c’è nessun altro fra i miei parenti che sia stato colpito da questa malattia, è capitata a me e basta, chissà perché. Fortunatamente non devo affrontarla da solo: ho una compagna che mi aiuta parecchio, mi sostiene in tutto». Mirco è molto vicino anche al padre: «Ha 93 anni e se la cava ancora bene da solo, tiene perfettamente in ordine la casa e il giardino. A volte è lui che mi ricorda di prendermi cura di me stesso, invece io vorrei avere più tempo a disposizione da dedicare a lui, che vive da solo dal 2018, quando è morta mia madre».

Le terapie farmacologiche richiedono attenzione e pazienza: «A volte vorrei dimenticarmene e basta, non sempre le seguo in modo preciso. Periodicamente bisogna regolarle e rivedere i dosaggi dei farmaci, ma se assunte con scrupolo producono gli effetti desiderati».

Bisogna comunque fare i conti con la progressione della malattia: «Se all’inizio il tremore era circoscritto al piede e alla gamba, in seguito si è esteso a una mano e un braccio, e ora mi sembra di percepirli in modo un po’ diverso, a volte mi sembrano perfino un po’ gonfi. È cambiata la visione che ho di me stesso e il rapporto che ho con il mio corpo».

L’attività sportiva

Se Mr. Parkinson resta in un angolo è anche merito dello sport: «Mi piace mantenere una vita attiva - prosegue Mirco - soprattutto camminando, correndo e andando in bicicletta». In passato si è dedicato anche all’attività agonistica: «Sono riuscito a correre una mezza maratona, poi ho rallentato per rispettare le mie esigenze e caratteristiche fisiche». Anche in città ci sono tanti percorsi piacevoli da fare, prima di tutto sui colli o sulle Mura di Città Alta.

Mantenersi in movimento produce una sensazione di benessere: «Se percorro sette-otto chilometri di corsa torno a casa stanco e soddisfatto e mi sento subito meglio. Dopo la fatica fisica sono rilassato e in forma, allontano il nervosismo, scarico la tensione. Il mio obiettivo è riuscire ad allenarmi per due o tre volte alla settimana, non sempre ci riesco ma ce la metto tutta. Sicuramente lo sport non può curarmi, ma contribuisce a mantenere una buona condizione psicofisica e a rallentare la progressione della malattia».

Mirco non può fare a meno di interrogarsi sul futuro: «Non so come sarà la mia vita, fino a quando potrò mantenere la stessa qualità sulla quale oggi faccio affidamento. Quando parlano della malattia di Parkinson il termine che spaventa di più è “degenerativa”. Sono stato fortunato, perché fino ad oggi ho potuto vivere bene, continuo a svolgere il mio lavoro e fino ai 67 anni non andrò in pensione».

C’è in lui il desiderio e il tentativo di dare un’interpretazione positiva all’incertezza, come scrive Giacomo Leopardi: «Il forse è la parola più bella del vocabolario italiano, perché apre delle possibilità, non certezze… Perché non cerca la fine, ma va verso l’infinito».

È un continuo lavoro di adattamento e di crescita personale: «Non è facile accontentarsi di qualcosa di meno rispetto a ciò che avevo raggiunto. Per questo non mi piace parlare della malattia, a volte capisco che cerco di mantenerla in una zona grigia, senza sviscerare il discorso, anche se ormai ho capito bene che devo tenerne conto e affrontarla, penso che mi metterò in contatto con le associazioni locali dei parkinsoniani, magari mettendo in comune le mie passioni, perché sono loro ad accendere la speranza e a offrire prospettive per il futuro. Mi godo ogni momento in cui riesco a recuperare un senso di normalità».