Le macchinine del piccolo Filippo e una porta che conduce alla speranza

C’è una gara di macchinine sulla porta numero 1 de «Le Casette» degli Amici della Pediatria in via Ugo Foscolo a Bergamo, un edificio accogliente, a pochi passi dal centro, nel quale si trovano otto monolocali che ospitano famiglie con bambini provenienti da fuori città, in cura all’ospedale Papa Giovanni XXIII. Quella porta attira subito l’attenzione grazie ai suoi colori sgargianti, ma non è soltanto una decorazione allegra. È piuttosto un modo per mantenere viva la memoria di un bambino speciale, e raccontare una storia dolceamara che lascia il segno.

C’era una volta Filippo Amadei, che aveva cinque anni e faceva correre le sue macchinine dappertutto, perfino nelle stanze della pediatria dell’ospedale, dove era stato ricoverato per una malattia oncologica. Con il suo entusiasmo e la sua gioia di vivere portava sorrisi a tutti: ai volontari che giocavano con lui e agli altri pazienti ricoverati.

Oggi Filippo non c’è più, ma grazie all’impegno dei suoi genitori, Milena Moretti e Luca, il suo entusiasmo e la sua energia continuano a vivere e ad alimentare la realizzazione di nuovi progetti dell’associazione Amici della pediatria.

«Mai lasciati soli»

«Ho incontrato i volontari dell’associazione - ricorda Milena - fin dal primo giorno che ho trascorso in ospedale con mio figlio Filippo. Ci hanno accolto e si sono impegnati a metterci a nostro agio. Non ci hanno mai lasciati soli nell’anno di cure che ha preceduto la sua morte».

Un periodo difficile, in cui la famiglia Amadei ha dovuto affrontare lunghi ricoveri, diversi cicli di terapie, momenti di sollievo e altri di grande tristezza, ma senza perdere mai la serenità e il coraggio. Milena fra l’altro aveva appena avuto Lara, la sua secondogenita: «È nata a gennaio del 2010, e dopo quaranta giorni è arrivata la diagnosi della malattia di Filippo».

«Ci trovavamo ancora nel vecchio ospedale - continua Milena -, in ambienti meno ampi e accoglienti di quelli della pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni di oggi. Avvertivo sempre intorno a mio figlio e agli altri pazienti grande cura e attenzione, che suscitavano in noi profondi sentimenti di gratitudine. Così, già allora, in un giorno di tranquillità, durante una visita negli ambulatori pediatrici ho chiesto a una dottoressa come avrei potuto aiutare il reparto. Lei mi ha suggerito di supportare l’associazione Amici della Pediatria, e ho seguito il suo consiglio».

Da quel momento Milena, che vive a Fontanella con la sua famiglia, ha iniziato a promuovere alcune iniziative di sostegno: «Si trattava di raccolte fondi occasionali - spiega - organizzate con l’aiuto degli alpini del paese».

Purtroppo il coraggio, la tenacia, le cure alla fine non sono bastate per salvare Filippo, ma anche dopo la sua scomparsa Milena e suo marito hanno continuato a partecipare alle attività degli Amici della pediatria. «Sono entrata nel consiglio direttivo dell’associazione - racconta - pensando a quanto poteva essere importante offrire lo sguardo di una mamma. Ne ho fatto parte per molti anni». Milena nell’associazione ha valorizzato gli aspetti positivi dell’esperienza vissuta: «Ho pensato che potesse essere utile offrire la mia sensibilità di genitore, l’ho considerato un punto di forza nel mio impegno per l’associazione».

Nel 2013 Milena ha avuto un’altra figlia, Bianca. Gli anni sono passati, e seppure dopo la pandemia non sia più riuscita a mantenere il ruolo di consigliera per l’associazione ha continuato a collaborare e ad essere presente nei momenti importanti: «Ci sono progetti che mi sono particolarmente cari, come quello de “Le Casette”. L’inaugurazione, l’anno scorso, con la porta dell’appartamento numero 1 dedicata a Filippo è stata molto emozionante, non avremmo potuto mancare».

Filippo avrebbe compiuto 18 anni il 22 settembre: «Non ho mai ricordato mio figlio con il suo nome, il suo volto, la sua storia - spiega Milena -, ora è arrivato il momento: sentivamo nel cuore la necessità di compiere questo passo. Ci è sembrato che non si potesse lasciar passare questa ricorrenza in silenzio, senza fare niente per gli Amici della Pediatria. Ho partecipato all’incontro organizzato dal Comune con il sindaco e i diciottenni del mio paese: molti di loro hanno conosciuto mio figlio da bambini e in questa occasione, rivedendoli, sono rimasta sorpresa dai ricordi che hanno evocato insieme ai loro genitori. Ne ho parlato quindi con il parroco e abbiamo individuato insieme la possibilità di collocare la festa per il diciottesimo di Filippo all’interno dell’oratorio abbinandola ad alcune iniziative dedicate ai piccoli e a una raccolta fondi per gli Amici della pediatria».

«Un’occasione di crescita»

Il 10 settembre a Fontanella alle 10 ci sarà una Messa, alle 11,30 laboratori per bambini e dalle 12,30 il pranzo (su prenotazione, chiamare Marco al 339/2785783). Sulla locandina dell’iniziativa ci sono una bella foto di Filippo, e ovviamente una macchinina con il numero uno, simile a quelle che si trovano sulla porta dell’appartamento de «Le Casette».

«Filippo adorava le automobiline - si intenerisce Milena - ne aveva tantissime e riusciva a farsene regalare sempre di nuove. I volontari dell’ospedale se lo ricordano ancora: organizzavano piccole gare nella sua stanza e laboratori a tema, in cui le auto giocattolo servivano anche a spiegargli cose importanti. Spesso le sue condizioni non gli permettevano di unirsi agli altri piccoli pazienti in ambienti comuni, perciò la loro compagnia era particolarmente preziosa».

L’impegno nell’associazione dopo la sua scomparsa è stato fondamentale anche per la famiglia Amadei: «Mi ha dato molto - sottolinea Milena - probabilmente più di quanto io abbia offerto agli altri. Abbiamo cercato di dare un senso nuovo agli aspetti più significativi della nostra esperienza. Nell’anno trascorso accanto a Filippo in ospedale ho capito quanto i bambini abbiano bisogno di essere seguiti, e le famiglie di non sentirsi sole. Il tempo vissuto in ospedale non deve lasciare un segno negativo. Con le azioni opportune, può trasformarsi invece in un’occasione di crescita. Per me, ad esempio, era importante avere vicino qualcuno che mi aiutasse a occupare in modo efficace il tempo di mio figlio, perché continuasse a crescere dal punto di vista didattico, umano e affettivo, nonostante la difficoltà del momento. Come madre, poi, ho trovato un grande sollievo nel poter contare sull’aiuto dei volontari per gestire le giornate, scambiare due parole, confidarmi e raccontarmi. È terribile restare isolati in ospedale con i propri figli. Certamente occorrono molta attenzione e studio per predisporre interventi mirati a sostegno delle famiglie».

La concretezza e la competenza sono secondo Milena alcuni importanti punti di forza degli Amici della Pediatria: «Le iniziative promosse in ospedale - chiarisce - rispondono a bisogni reali, ed è essenziale che continuino a esserci persone generose che le portino avanti con la necessaria tenacia».

Un posto speciale nel cuore

A «Le Casette» Milena ha incontrato bambini e famiglie che arrivano da tutta Italia e anche dall’estero: «È necessario accoglierli e aiutarli - dice -, anche in questo mi sento particolarmente coinvolta. Anche a me a volte capitava di sentirmi sola e demoralizzata quando Filippo era in ospedale, pur potendo contare sulla vicinanza di tante persone. Queste famiglie hanno già mille preoccupazioni, è bello poter alleggerire le loro giornate. Sentirsi accolti in una vera casa, avere qualcuno su cui contare è diverso rispetto al soggiorno in hotel oppure in un appartamento in affitto».

Gli spazi per l’accoglienza sono rimasti per anni solo un bellissimo sogno nel cassetto dell’associazione: «Ne abbiamo parlato tante volte nel consiglio direttivo, sono stata felicissima che finalmente il progetto si sia realizzato e che porti traccia di Filippo e del suo carattere vivace». Conservare piccoli e grandi ricordi di Filippo è importante anche per le sue sorelle minori, che per ragioni anagrafiche possono conoscere il fratello soprattutto attraverso gli album di foto e le narrazioni di genitori e parenti: «A volte - spiega la mamma - ripercorriamo insieme la nostra storia. E io rivedo qualche aspetto di Filippo nelle somiglianze che hanno con lui».

È bello, per esempio, conoscere il ruolo importante che ha avuto nello sviluppo di progetti rivolti ad altri bambini malati: «Milena e Filippo - spiega Milena Lazzaroni, presidente dell’associazione Amici della pediatria - hanno contribuito alla nascita di un’attività molto importante per noi, “Giocamico”, avviata per aiutare i bambini a capire meglio e a essere informati su ciò che gli accade in ospedale attraverso attività ludiche. Questa mamma è riuscita a incanalare le sue emozioni e risorse nel sostenere altri, dando così importanza e riconoscimento all’aiuto che lei stessa ha ricevuto. Ha accettato di diventare consigliera quando ancora suo figlio era in cura, ma dopo la sua morte ha confermato la sua partecipazione offrendoci un apporto importante con le sue idee. Quando immaginiamo nuovi progetti noi pensiamo sempre ai bambini, e nel mio cuore Filippo ha un posto speciale. Le sue macchinine erano diventate un mezzo per parlarci, per manifestare i suoi sentimenti. ”Vedi la macchina rossa? - diceva - è arrabbiata come me”. Quella blu con il numero tre gli ricordava il cielo azzurro quando giocava nel suo giardino. Ho imparato moltissimo da lui attraverso il gioco, e questa esperienza è stata come un seme che da allora è fiorito in moltissimi modi diversi».