Mamma e figlio con l’orecchio bionico, così il silenzio si è sciolto in tanti suoni

Il borbottio della caffettiera, l’acqua che scorre nel lavandino, il ticchettio di un orologio, il tonfo secco di una porta che sbatte. Erika Valsecchi, 43 anni, di Caprino Bergamasco, nata con sordità bilaterale profonda, fino a due anni fa non conosceva nulla di tutto questo. Viveva immersa in un silenzio quasi assoluto, scandito solo dal battito del suo cuore. Comunicava con le altre persone leggendo il movimento delle labbra. Poi, grazie all’insistenza e all’entusiasmo del suo secondo figlio Kevin, 11 anni, nato con la stessa caratteristica congenita, ha deciso di sottoporsi insieme a lui a un impianto cocleare: «È stato per entrambi l’inizio di una rinascita».

Il suo percorso le ha mostrato quanto sia importante impegnarsi per aiutare altre persone che si trovano in situazioni analoghe, offrendo la sua testimonianza personale. Per questo ha aperto l’account Instagram @vocedelverbosentire, che ha oltre 30mila follower. Il profilo, condiviso con Kevin, offre piccole istantanee della vita di «mamma e figlio dall’orecchio bionico», sensibilizza con ironia e smonta i pregiudizi diffusi sulle persone sorde.

«Mi hanno messo le prime protesi acustiche - ricorda Erika - quando avevo 18 mesi, ma non sentivo comunque bene. Avvertivo qualcosa, un po’ sì e un po’ no. Nonostante questo ho imparato a parlare: contrariamente a ciò che molti pensano, questo è possibile anche per le persone sorde. Certo, avevo un accento un po’ strano e un tono di voce non usuale, ma ci sono riuscita grazie a tanto lavoro e tante sedute di logopedia. Per questo devo ringraziare mia madre che ha scelto la strada dell’oralità, ha voluto cioè che imparassi a parlare piuttosto che usare la lingua dei segni, andando controcorrente in un periodo in cui molte persone sorde segnavano soltanto. Sono stata seguita da logopediste prima a Milano e poi a Lecco fino a 13 anni».

Erika è cresciuta in un ambiente tutto sommato accogliente, e durante l’infanzia non ha avuto grandi problemi di integrazione a scuola: «Sono sempre stata estroversa e piuttosto accomodante, non ho difficoltà a stringere amicizie. Durante l’adolescenza, invece, ho subito diverse discriminazioni a causa della mia sordità: i coetanei mi prendevano in giro per il mio modo di parlare, alcuni mi ignoravano e mi lasciavano in disparte. Tutto sommato però questi ostacoli mi hanno aiutato a crescere, a diventare più forte, ad affrontare con coraggio le difficoltà».

Ha proseguito gli studi fino al diploma: «Ho frequentato le scuole magistrali e non ho mai avuto una programmazione differenziata, anche se potevo contare su un’insegnante di sostegno e la sua presenza è stata molto importante per me. La materia più complessa per me era la lingua straniera, perché era impossibile leggere in contemporanea il labiale dei professori e il testo sui libri, quindi faticavo a riconoscere le parole». In seguito si è cimentata in diversi lavori, ma quello che le piaceva di più era stare accanto ai bambini con disabilità nelle scuole materne ed elementari, come assistente educatrice: «Mi sentivo molto vicina a loro - racconta -. Riuscivo a trovare il modo giusto per affiancarli e contribuire alla loro crescita attingendo anche alla mia esperienza personale».

La famiglia

Poi l’incontro con Marco, che è poi diventato suo marito, e la decisione di formare una famiglia l’hanno spinta a trovare un’occupazione stabile in un settore diverso, in ambito commerciale. «Quando avevo vent’anni - ricorda Erika - la sordità è peggiorata, e non avvertivo più alcun suono neppure con le protesi. Ormai però ero così abile nel leggere il labiale che non ci facevo troppo caso. Già allora gli specialisti mi avevano proposto l’impianto cocleare ma avevo rifiutato, perché non avevo abbastanza informazioni. Pensandoci ora, penso di aver commesso un errore».

Sono passati anni, Erika e Marko hanno avuto due figli: «Noemi, la prima, è udente come il padre. Kevin, invece, non sente, come me. Quando l’ho scoperto ero addolorata, perché speravo di tenere i miei figli al riparo dalle mie difficoltà. A sei mesi gli hanno messo le protesi acustiche: erano migliori delle mie, perché nel frattempo la tecnologia ha fatto grandi passi in avanti, perciò sentiva abbastanza bene. Intorno agli otto anni, però, è peggiorato come era capitato a me».

Quando i medici gli hanno proposto l’impianto cocleare, Erika ha deciso di fare tesoro della sua esperienza: «Non volevo che facesse il mio stesso errore, opponendosi senza approfondire. Abbiamo quindi scelto di approfondire meglio per capire quali vantaggi e quali problemi poteva comportare questo intervento. Siamo andati a Piacenza per un consulto. Ci hanno spiegato che l’impianto cocleare è in sostanza un orecchio bionico, a differenza delle protesi acustiche, che si comportano come amplificatori».

A quel punto Kevin ha sollecitato la mamma a prendere una decisione a cui lei non aveva pensato: «E tu quando lo metti l’impianto cocleare? Perché non lo facciamo insieme?». Erika non ha potuto dirgli di no: «Ho accettato, ed è stata la scelta più sensata che potessi fare, perché adesso sono rinata e sento suoni di cui neppure conoscevo l’esistenza».

L’emozione delle campane

Con un pizzico di commozione racconta della prima volta in cui ha sentito le campane: «Ero in cucina e ho avvertito un suono che non conoscevo. Ho chiesto a mia figlia cosa fosse, e quando lei me l’ha detto mi sono emozionata e sono scoppiata in lacrime, perché non avevo mai percepito un suono che arrivasse così da lontano».

Non è stato facile, Erika ha dovuto imparare tutto da capo, con l’aggravante di essere stata per tanti anni avvolta da una coltre di silenzio. «All’inizio è stato un trauma. Quando hanno acceso l’orecchio bionico per la prima volta mi sono ritrovata all’inferno, mi sono messa a gridare e a piangere, perché tutti questi rumori insieme erano troppi. Per mio figlio non è stato così, perché è ancora un bambino, il suo cervello è come una spugna». È iniziato un processo graduale di apprendimento, che continua ancora adesso, faticoso ma bellissimo: «Al mattino mi alzavo, accendevo l’impianto e sentivo moltissime cose che non riconoscevo. Dovevo chiedere continue spiegazioni alle persone che avevo accanto. Facevo esercizi per annotare i suoni: quelli degli animali, quelli casalinghi. Era come se dovessi nutrire un cervello neonato. Mi sembrava di non capire nulla, intanto però stavo facendo continue scoperte. È stato un percorso incredibile».

Questo periodo di apprendimento è denso di meraviglia: «Quando vado in giro riesco a sentire le persone senza leggere il labiale, dopo averlo fatto per tutta la vita, e continuo a sorprendermi di questa nuova possibilità. Sento i rumori della casa, la lavastoviglie, l’aspirapolvere. Ho scoperto che mi infastidisce il frinire delle cicale, un fruscio sempre presente d’estate quando si esce all’aperto. All’inizio pensavo che fosse un difetto del mio impianto, mi hanno spiegato che mi abituerò col tempo».

Kevin, con l’energia e la straordinaria capacità di adattamento dei bambini, «sente tutto, anche il telefono e i film al cinema, parla benissimo, sta imparando l’inglese molto bene, le difficoltà causate dalla sordità sono scomparse». Erika invece deve abbandonare le vecchie abitudini, come la lettura dei sottotitoli: «Anche mio marito per colpa mia si era abituato a guardare i film in questo modo - sorride - e ora fa un po’ fatica a smettere, come me».

Entrambi, però, hanno ottenuto una qualità di vita migliore, più sicurezza, maggiore consapevolezza di sé: «Prima affrontavamo le giornate con un grande carico di ansia e preoccupazione. Arrivavamo a casa la sera stanchi e nervosi, spesso con il mal di testa. Ora siamo più sereni e rilassati. Anche in questo modo si manifesta la nostra rinascita».

Il prossimo traguardo potrebbe essere il secondo impianto: «Siamo ancora un po’ incerti. Ci hanno detto che sarebbe meglio farlo prima possibile, in particolare per Kevin, ma aspettiamo i tempi giusti, perché è sempre un intervento. Una parte di questo “orecchio bionico” viene impiantata all’interno, dietro l’orecchio, una parte invece rimane all’esterno. La cicatrice risulta quasi invisibile, in una zona coperta dai capelli, e si rimargina abbastanza velocemente».

Il racconto sui social

Mamma e figlio raccontano i loro progressi su Instagram: «Quando è arrivato il momento di intraprendere questa strada ho cercato di confrontarmi con persone che ci fossero già passate. Non mi sentivo soddisfatta nel leggere soltanto articoli e saggi medici. Le testimonianze dirette sono state molto più convincenti. Anche per questo ho deciso di aprire un profilo social, per offrire un punto di riferimento concreto e smontare convinzioni errate e stereotipi sulla sordità. Molti pregiudizi e paure nascono dall’ignoranza. Mi scrivono moltissime persone, ed entrare in contatto con loro mi rende felice».

Erika ha imparato a ricavarsi comunque qualche spazio di silenzio nella giornata: «Al mattino, per esempio, aspetto di fare colazione prima di accendere l’impianto, perché mi sono accorta che esistono tra i nostri cinque sensi dei singolari meccanismi di compensazione. Se non uso l’udito, apprezzo molto di più il profumo del caffè. Altrimenti lo sento soltanto scorrere nella tazza. È una delle piccole-grandi scoperte che ho fatto».

La scoperta più emozionante, però, è sicuramente quella delle voci dei suoi figli: «Con le protesi non riuscivo a percepirne toni e timbri. Mi sembravano tutte uguali. Ora invece grazie all’orecchio bionico sono in grado di riconoscerle anche se chiudo gli occhi. Distinguo la voce maschile da quella femminile, dall’intonazione capisco gli stati d’animo. Arrivano alle mie orecchie e al mio cuore».