Distrofia muscolare, al Papa Giovanni un nuovo ambulatorio con linea telefonica diretta

È stato avviato all’inizio di gennaio il nuovo ambulatorio rivolto ai pazienti con distrofia muscolare. Un’infermiera case manager è presente all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo in Neurologia (Torre 3 piano 1°) tutti i martedì e mercoledì dalle 13 alle 18 per un supporto ai pazienti e alle famiglie sul percorso di cura, sulla gestione domiciliare e la continuità assistenziale. L’infermiera è reperibile nelle stesse giornate e fasce orarie anche telefonicamente al numero 035.2673830, la nuova linea diretta dedicata alle patologie neuromuscolari. L’iniziativa è promossa da Uildm – Sezione di Bergamo Odv Ets, con il supporto dei Centri clinici Nemo di Milano e Brescia, che contribuiscono per la parte di formazione del personale infermieristico dedicato.

«L’ambulatorio affiancherà gli ambulatori specialistici già esistenti dedicati alla distrofia muscolare, rafforzando l’accoglienza, la gestione coordinata dei casi e l’integrazione ospedale-territorio – spiega Alfonso Ciccone, Direttore della Neurologia Asst Papa Giovanni XXIII –. L’iniziativa consentirà inoltre, in prospettiva, di sviluppare percorsi e ambulatori dedicati a specifiche patologie muscolari, tra cui la Distrofia miotonica di Steinert, la Distrofia facio-scapolo-omerale e di estendere la presa in carico ad altre forme neuromuscolari, come le Distrofie muscolari di Duchenne e di Becker».

«A nome di tutta Uildm Bergamo desidero esprimere un sentito ringraziamento all’Ospedale Papa Giovanni XXIII - aggiunge Matteo Gualandris, Presidente Uildm Bergamo -. Siamo onorati e fieri di poter essere parte attiva nella creazione di una gemma tanto preziosa e importante: dare vita a un ambulatorio come questo significa offrire la possibilità a tante persone residenti in provincia di Bergamo di poter essere monitorate nell’evoluzione della propria salute affinché possano affrontare nel modo migliore le conseguenze che le patologie neuromuscolari comportano a livello sanitario, sociosanitario e sociale».

La Neurologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII assiste da anni le persone con malattie neuromuscolari, comprese le diverse forme di distrofia muscolare, con un modello di cura che mette al centro il paziente all’interno di un percorso clinico e assistenziale dedicato, basati sul lavoro di team specialistici, sulla continuità nel tempo e sulla personalizzazione delle cure. In questo schema le figure di case manager rappresentano un riferimento stabile, in collegamento con medici, territorio, caregiver e centri clinici di riferimento. Il risultato è un accesso alle prestazioni più semplice, controlli programmati e tempestivi, una rete territoriale più solida e una migliore prevenzione delle complicanze, con meno ricorsi impropri al Pronto Soccorso e ricoveri evitabili.

«Questo ambulatorio è una cellula viva della rete neuromuscolare - spiega Alberto Fontana, Segretario Centri Clinici Nemo –, un punto di riferimento che mette in relazione ospedale, territorio e famiglie, rafforzando la continuità assistenziale e la personalizzazione delle cure. In questo contesto, il contributo dei Centri Clinici Nemo, insieme ai promotori del progetto, passa dalla formazione specialistica della nuova risorsa e dalla divulgazione scientifica, come strumenti in grado di portare sul territorio l’esperienza maturata in 18 anni nella presa in carico delle Distrofie Muscolari, rendendola competenza condivisa e diffusa».

Infine Francesco Locati, Direttore generale Asst Papa Giovanni XXIII ha aggiunto: «Ringrazio Uildm Bergamo e i Centri clinici Nemo Brescia e Nemo Milano per questa iniziativa che ci permette di rafforzare la risposta ai bisogni di salute dei pazienti con distrofia muscolare. Un servizio che punta a mantenere un filo diretto tra pazienti e caregiver da una parte e specialisti e rete assistenziale dall’altra. Il nuovo ambulatorio nasce per rafforzare questa strategia, offrendo un riferimento dedicato in più a supporto delle famiglie e del territorio».