La bellezza della cura: la relazione che dà senso al tempo

Sono percorsi di assistenza ad alta intensità clinica, perché spesso questi pazienti dipendono da tecnologie di supporto vitale per respirare o nutrirsi. Accanto alla competenza tecnica, ciò che dà senso alla cura è la capacità di costruire una relazione con il paziente ed un significato attorno alla vita che resta. L’Hospice pediatrico è un luogo in cui non sempre si può guarire ma dove ci si prende sempre cura della persona. È uno spazio in cui la malattia e la biografia di chi è assistito si incontrano: la storia biologica, fatta di diagnosi, esami e parametri, si intreccia con la storia biografica, quella delle relazioni, dei gesti e dei desideri. Ed è in questo intreccio che nasce il senso profondo della cura.

L’hospice accoglie bambini e ragazzi insieme ai loro genitori e fratelli. Qui ogni intervento sanitario, ogni gesto quotidiano, ogni sguardo condiviso ha un valore: quello di restituire qualità al tempo, indipendentemente dalla sua durata. Per gli infermieri e gli altri professionisti che vi operano, la tecnica conta e richiede un alto livello di competenza, ma è la capacità di ascoltare, osservare ed interpretare che permette di leggere le storie ed orientare gli interventi in relazione dei bisogni del bambino/ragazzo.

Molti dei bambini seguiti non parlano, non camminano, dipendono da presidi per vivere. Eppure comunicano, attraverso il corpo, gli sguardi, i piccoli cambiamenti nel modo di essere presenti. La relazione di cura nasce proprio da quella comunicazione silenziosa, che chiede attenzione e presenza più che parole. La quotidianità in Hospice pediatrico è fatta di competenze cliniche, di confronto costante con medici, psicologi, fisioterapisti, educatori, mediatori culturali. Ogni famiglia porta con sé una storia diversa, una lingua, una cultura, un modo proprio di affrontare la fragilità. Un terzo delle famiglie assistite proviene da altri Paesi: il primo passo è trovare un linguaggio comune, poi arriva la fiducia, e con essa la possibilità di costruire un percorso condiviso.

Le cure palliative pediatriche insegnano che prendersi cura non significa arrendersi. Significa restituire valore al vivere, anche quando la vita cambia forma: in un gioco, in una seduta di fisioterapia, in una passeggiata nel giardino, in una risata condivisa. È un lavoro che coinvolge tutto il nucleo familiare, perché la malattia di un bambino attraversa ogni legame, e ogni legame può diventare luogo di cura. «Quando torno a casa la sera so di aver fatto un pezzo di strada insieme a qualcuno. Non importa quanto sia lunga quella strada: importa che sia stata condivisa, e che qualcuno non si sia sentito solo.».