Sla, casi raddoppiati in dieci anni: «Impatto anche sui familiari»

Oggi una terapia risolutiva ancora non esiste. C’è però una ricerca che prova a fare continui passi in avanti, e c’è una rete di presa in carico che si rivolge in maniera ampia a tutto il nucleo familiare. Perché la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica di cui oggi ricorre la Giornata nazionale, è «una malattia che impatta moltissimo sul paziente e anche sul benessere di chi se ne occupa – racconta la neurologa Marcella Vedovello, coordinatrice del Centro Sla dell’Asst Papa Giovanni –: per questo è fondamentale un approccio multidisciplinare che tenga conto anche dell’aspetto psicologico. Sin dal primo incontro, offriamo anche questo supporto».

L’approccio

La Sla è una patologia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e in particolare i cosiddetti neuroni di moto: ne deriva una progressiva paralisi di tutta la muscolatura volontaria, quindi le funzioni motorie, la capacità di deglutire, parlare, respirare

Attualmente, il «Papa Giovanni» – centro di riferimento provinciale per la patologia – segue circa 170 pazienti, mentre le nuove diagnosi oscillano tra le 30 e le 40 annue. Nel giro di un decennio, le persone in carico sono all’incirca raddoppiate. «È un trend legato sia alla miglior capacità diagnostica e alla capacità di intercettare i pazienti – ragiona Vedovello –, ma c’è anche un aspetto di aumento dei casi legato ad agenti ambientali, all’invecchiamento e a cause di genetica in corso di studio». La Sla è una patologia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e in particolare i cosiddetti neuroni di moto: ne deriva una progressiva paralisi di tutta la muscolatura volontaria, quindi le funzioni motorie, la capacità di deglutire, parlare, respirare. «Oggi – prosegue Vedovello – non c’è ancora una cura che risolva questa condizione, ma solo protocolli che rallentano la progressione. È fondamentale la presa in carico precoce e multidisciplinare: è in campo non solo la Neurologia, riferimento per la diagnosi e “regista” del percorso del paziente, ma anche la Riabilitazione con il fisiatra e i terapisti occupazionali, la Pneumologia, l’Otorinolaringoiatria, la Dietologia, la Rianimazione, la Psicologia».

A oggi, l’approccio trattamentale segue fondamentalmente due canali. «Il riluzolo, in uso da lungo tempo, riesce a ritardare l’avanzamento della malattia e ad aumentare la sopravvivenza di diversi mesi, fino oltre l’anno – spiega la neurologa –, mentre il tofersen è una terapia genica più recente, riservata però solo a una piccola percentuale di popolazione con specifiche mutazioni di un gene. Come “Papa Giovanni” partecipiamo ai trial di fase 2 e 3 (la valutazione dell’efficacia preliminare su piccoli gruppi e poi la conferma su larga scala, ndr) di una nuova terapia aggiuntiva al riluzolo, nell’ambito di uno studio italiano e australiano».

Le iniziative

Passa da qui, la speranza per il futuro. Il presente racconta del ruolo fondamentale dell’associazionismo, per garantire vicinanza e aiuto per chi ne è colpito e per chi convive col malato. «Favorire la socialità permette di allentare la pressione, di scaricare lo stress – ragiona Anna Di Landro, presidente della sezione bergamasca dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica –. Abbiamo avviato dei progetti specifici per sostenere le famiglie dove ci sono minori, acquistando loro del materiale informatico o favorendo la partecipazione ad attività sportive: chi si ritrova con un genitore malato soffre ancora di più». A Bergamo, aggiunge Di Landro, «il sistema dell’assistenza è molto più avanzato che nel resto d’Italia: c’è un importante centro di riferimento, c’è un’assistenza domiciliare organizzata. In altre parti del Paese, invece, la situazione resta carente».

Nell’ambito della Giornata nazionale dedicata alla Sla, l’associazione promuove diverse iniziative. Giovedì 18 settembre ci sarà un incontro istituzionale con i vertici del «Papa Giovanni», mentre in serata diversi monumenti della Bergamasca s’illumineranno di verde, «il colore della speranza» ricorda Di Landro: succederà in Porta San Giacomo in città, con il ponte e la cascata di San Pellegrino, alla Rocca Albani a Urgnano, alla fontana nel centro di Fiorano al Serio e alla fontana di piazza Italia a Zogno. Domenica 21, invece, Aisla sarà presente con uno stand in largo Belotti, in prossimità della chiesa di San Bartolomeo, per vendere il «vino della ricerca»: un’iniziativa gustosa per sostenere l’attività dell’Aisla.