Associazione cure palliative: «Per diagnosi di non guarigione l’alternativa spesso era il nulla»

C’è una storia bergamasca che comincia quando parlare di dolore e fine vita era ancora difficile, quasi impronunciabile. È la storia di Acp-Associazione cure palliative di Bergamo, che nel tempo ha contribuito a trasformare un bisogno spesso invisibile in una risposta concreta e organizzata. A raccontarla oggi è la presidente Aurora Minetti. È lei stessa a definirsi «un piccolo pezzo di un grande puzzle» che inizia a muoversi e costituirsi a metà degli anni Ottanta, quando di fronte a «una diagnosi di non guarigione, l’alternativa spesso era il nulla».

Da questa consapevolezza iniziò a muoversi a Bergamo un gruppo di persone decise a portare all’attenzione pubblica il tema delle cure palliative, «un modello di cura che mette al centro dei suoi obiettivi la persona malata e il suo famigliare, dando loro la possibilità di essere sostenuti da una serie di interventi che spaziano dall’ambito clinico-sanitario e assistenziale al supporto psicologico, fino a quello spirituale e sociale».

Rompere il silenzio

«Accanto ai familiari e caregiver, si unirono figure come Roberto Labianca, Giambattista Cossolini, Giuseppe Remuzzi e mio zio Bruno Minetti», continua la presidente. Nel 1989 nacque ufficialmente l’associazione con un primo obiettivo, «culturale e ben chiaro - continua - nella mente di mio papà Arnaldo Minetti e di sua moglie Kika Mamoli»: rompere il silenzio attorno a quello che suonava ancora come un tabù.

Accanto alla sensibilizzazione si avviò subito anche un lavoro operativo con le istituzioni sanitarie per portare l’assistenza ai pazienti nelle loro case. Sul finire degli anni Novanta emerse però un nuovo bisogno: non tutti potevano essere seguiti a domicilio. Da qui nacque la sfida più ambiziosa, quella di realizzare il primo hospice pubblico italiano. Grazie a una grande mobilitazione cittadina e a una lunga attività di raccolta fondi, l’Hospice aprì le sue porte nel 2000. Nello stesso giorno venne donato agli Ospedali Riuniti di Bergamo, «con l’obiettivo che potesse diventare un modello replicabile anche in altri territori italiani».

Oggi, a 25 anni da quell’apertura, l’associazione continua a operare con oltre 130 volontari operativi in diversi contesti: dall’Hospice (sette giorni su sette, dalle 9 alle 21) al Pronto soccorso del Papa Giovanni XXIII fino al Day Hospital oncologico, dagli ambulatori di terapia del dolore alla Casa di Comunità di Borgo Palazzo fino al Centro vaccinale e al domicilio delle persone malate. A tutto questo si aggiunge l’attività di sensibilizzazione portata avanti in scuole, oratori, manifestazioni ed eventi. Dentro l’Hospice trovano spazio attività come la «pet therapy», la musicoterapia, i massaggi e tante altre iniziative pensate «per aiutare a congedarsi nel migliore dei modi». Fioriscono così relazioni, emozioni, momenti di condivisione e riappropriazione, che consentono di trasformare un passaggio drammatico in «un magnifico distillato di vita».

Nel frattempo sta cambiando anche il modo di intendere le cure palliative: «Devono diventare sempre più precoci e simultanee – sottolinea Minetti –, devono entrare nella cultura non solo medico sanitaria e assistenziale, ma anche del cittadino, come quel modo di intendere la presa in carico che non necessariamente interviene poco prima della morte».

La sfida dei prossimi anni

La sfida dei prossimi anni è dunque «anticipare l’integrazione delle cure palliative laddove emergono dolore e perdita di qualità della vita. Sempre più testimonianze scientifiche ci dicono che più si interviene prima, con una presa in carico psicologica, sociale, spirituale, più si allunga la qualità di vita delle persone malate e aumenta la loro capacità di essere recettivi alle terapie attive», dice. Nel concreto invece quali saranno le sfide dell’oggi e del domani? «Riuscire - conclude - ad ampliare il servizio, con più posti letto e più operatori sanitari perché la domanda è crescente e non possiamo tirarci indietro. Se riusciamo a farlo qui, come avvenuto in passato, potrebbe diventare un volano per esempi replicabili altrove».