«Io, caregiver di mia moglie a tempo pieno»

La vita può cambiare, da un momento all’altro: ieri eri un marito e un padre, oggi sei anche un caregiver. È quello che è accaduto a Gianluca Pezzoli, disegnatore meccanico di Leffe, marito di Barbara e papà di un bambino di 8 anni. «È iniziato tutto nel 2019, quando a mia moglie venne diagnosticata un’aritmia cardiaca che inizialmente non venne considerata grave. Le cose sono poi cambiate e nel 2023 siamo arrivati al trapianto. Purtroppo, qualche giorno dopo l’operazione Barbara ha avuto un’emorragia cerebrale che le ha procurato una grave disabilità». Per quasi due anni Barbara è rimasta al Centro di riabilitazione specialistica di Mozzo dell’ospedale Papa Giovanni XXIII, poi lo scorso marzo è tornata a casa.

Le cose sono poi cambiate e nel 2023 siamo arrivati al trapianto. Purtroppo, qualche giorno dopo l’operazione Barbara ha avuto un’emorragia cerebrale che le ha procurato una grave disabilità»

Da quel momento Gianluca è un caregiver a tempo pieno, in congedo straordinario dal lavoro per sei mesi così da organizzare al meglio la nuova vita della sua famiglia. «Quando è accaduto tutto questo ero molto disorientato. Mia moglie è stata portata a Mozzo, e una volta lì la prima persona che ho incontrato è stata Adriana Danelli dell’Associazione disabili bergamaschi (Adb): ha ascoltato quello che era accaduto e ha provato a capire quali fossero le nostre esigenze. Anche il mio datore di lavoro è stato molto comprensivo e mi è stato vicino, adeguandosi sempre alle mie necessità».

Adb-Associazione disabili bergamaschi (www.adbbergamo.it) è nata nel 1988 per iniziativa di alcuni ex pazienti e operatori sanitari del Centro fisioterapico di Mozzo dell’Azienda ospedaliera di Bergamo; oggi è una realtà fortemente radicata sul territorio bergamasco. Adb si occupa di sostenere le persone colpite da lesione spinale che si trovano a vivere una condizione di disabilità permanente. Numerose le attività e i servizi che gestisce: primo fra tutti lo sportello informativo per supportare le famiglie nella gestione delle pratiche burocratiche e delle necessità legate alla nuova condizione di vita, ma anche trasporto sociale, riabilitazione in piscina, accompagnamento al conseguimento della patente, uscite ludico-informative, incontri con i pazienti e supporto ai loro familiari.

Guidato passo dopo passo

Dopo quel primo incontro, Gianluca è rimasto in contatto con Adriana e con Adb, che lo hanno guidato passo dopo passo nel percorso che doveva compiere fatto di richieste, compilazione di moduli e tanta burocrazia. «Mi hanno aiutato a comprendere quali fossero i passaggi formali da fare per riconoscere la nuova condizione di mia moglie, ma anche a capire quali sono tutti i diritti che una persona con disabilità ha e che devono essere garantiti. La burocrazia è tanta e senza l’associazione, con tutti i pensieri che avevo in quel momento e che ho avuto in questi anni, non sarei mai riuscito ad affrontarla. La presenza di Adb fin dal primo momento è stata fondamentale, la vicinanza dei volontari di grande aiuto. Non hanno voluto niente da me, ma mi hanno guidato nel modo corretto».

«Mi hanno aiutato a comprendere quali fossero i passaggi formali da fare per riconoscere la nuova condizione di mia moglie, ma anche a capire quali sono tutti i diritti che una persona con disabilità ha e che devono essere garantiti»

In questo lungo percorso Gianluca ha presto capito che essere caregiver avrebbe comportato anche rimodulare tutto il suo tempo: «Tutte le mie forze devono essere dedicate alla mia famiglia. C’è bisogno del mio supporto 24 ore su 24, per poter gestire le necessità di mia moglie, quelle di mio figlio e anche le mie».

Riorganizzare la vita

Così in questo momento ha messo in pausa la sua vita e le sue abitudini, per prendersi cura delle persone che ama. «Essere caregiver vuol dire dare tutto quello che hai per la persona a cui vuoi bene e di cui ti prendi cura. Nel mio caso anche per il bambino. In questo momento sono ancora confuso e ho poco tempo. Ho bisogno di capire come riorganizzare la nostra vita al meglio. Quando avrò messo ordine, probabilmente capirò anche cosa mi servirà con più chiarezza. Quello che ora so, è che ci sono realtà a cui posso rivolgermi e che sono certo sapranno aiutarmi nel modo giusto».