Autonomia e cura per una malattia che non ha farmaci

Era nata principalmente per dare un futuro di possibilità, attività e autonomie alla loro prima figlia. Con il tempo è diventata una casa aperta a molte più persone. L’associazione «La vite e i tralci» odv, fondata da Bergamo nel 2016 da Giuliana Villa e suo marito Mario Gibellini, ha trasformato un progetto famigliare in un’esperienza condivisa di autonomia e cura. «L’obiettivo iniziale era costruire un percorso per nostra figlia, affetta dalla Sindrome di Prader Willi, una rara malattia genetica – racconta Villa -. Come accade a molti genitori, la preoccupazione riguardava il “dopo”. Lei poi si è sposata. Il confronto con i medici e con altre famiglie ha allargato lo sguardo, facendo emergere un bisogno condiviso e ancora poco presidiato in Italia».

Si è arrivati così a una struttura, la prima al tempo in Italia (nel frattempo è sorta un’esperienza a Salento e se ne sta formando una a Lecco), aperta a tutti coloro che si trovano a convivere con questa malattia. Causata da una piccola delezione su un braccio del cromosoma 15, la Sindrome di Pradel Willi ha una incidenza fra 1:15.000 e 1:25.000 nuovi nati (in Italia, al momento, sono circa 700).

Sensazione cronica di fame

Causa ipotonia, bassa statura, difficoltà cognitive e sensazione cronica di fame. «Non esistono farmaci – afferma la presidente -. L’unica cura è tenere impegnata la mente attraverso una vita strutturata, ricca di attività, relazioni e stimoli». È su questa intuizione che si fonda il progetto de La vite e i tralci. Il nome richiama «l’idea di un ramo che può portare frutto solo se ben collegato alla linfa vitale». Un’immagine che «nasce dal percorso personale cristiano» dei fondatori, ma che non ha carattere esclusivo: l’associazione è aperta a tutti e mette al centro, nella sede situata al Villaggio degli Sposi, la persona e le sue potenzialità. Qui convivono progetti diurni, percorsi temporanei e accoglienze più lunghe.

Alcuni frequentano la struttura durante il giorno, altri nei fine-settimana o per periodi di vacanza, altri ancora per seguire terapie in un contesto più strutturato. In totale sono otto i posti letto. Al momento sono una quarantina le persone accolte, dai 18 ai 55 anni, della Bergamasca ma anche da fuori regione.

Ritmi precisi e condivisi

La quotidianità è scandita da ritmi precisi e condivisi. Le giornate iniziano con una passeggiata e proseguono con i numerosi laboratori: di tessitura, mosaico, pittura, piccola falegnameria. Accanto a questi, la cura dell’orto e degli animali della fattoria ( «Abbiamo galline, conigli, uccelli, tartarughe, gatti, un cane e persino un cavallo», sottolinea) diventa parte integrante del percorso educativo ma non solo, nei quali sono previsti anche la «pet therapy», arteterapia, fisioterapia, lezioni di inglese e laboratori capaci di far emergere il potenziale di ognuno: «L’obiettivo, infatti, non è semplicemente occupare il tempo – puntualizza Villa - ma offrire loro qualcuno che li ascolti davvero e aiutare ciascuno a scoprire le proprie capacità, individuare interessi autentici e, quando possibile, immaginare un futuro di maggiore autonomia e realizzazione». Accanto ai volontari, una ventina impegnati in vari compiti, operano con regolarità una psicologa, un medico e altri professionisti.

Un traguardo importante

Nel 2026 l’associazione festeggerà dieci anni di attività. Un traguardo importante, che sarà accompagnato da iniziative anche pubbliche (che saranno annunciate prossimamente) e da un progetto speciale: «Un libro – conclude - scritto dai ragazzi stessi, per raccontare in prima persona il rapporto con la malattia e il cibo, le difficoltà quotidiane e le strategie trovate per affrontarle».