«Hanno rimesso in piedi nostro figlio. Un capolavoro, la gratitudine è infinita»

«In cuore abbiamo tutti un Cavaliere pieno di coraggio - scrive Gianni Rodari -, pronto a rimettersi sempre in viaggio». Come l’eroe delle sue fiabe preferite Nicolò Bellato, quasi sei anni, nato senza la milza e con una grave malformazione intestinale, ha già affrontato e superato tante tempeste. Accanto a lui, insieme con i suoi genitori Massimiliano e Daniela, ha avuto una squadra eccezionale: i medici dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e i volontari degli Amici della pediatria, che lo hanno aiutato a riempire di colori le lunghe giornate dei suoi ricoveri.

. Un sogno per questa famiglia, che ha attraversato momenti molto oscuri, senza mai perdere la speranza.

Li abbiamo incontrati nella «Torre 2» che ha avuto una parte importante nella loro storia, in un giorno speciale, un day hospital per togliere il catetere centrale, che ha accompagnato la crescita di Nicolò dai due anni fino a oggi: un traguardo e insieme una nuova partenza, che apre la speranza di una vita più libera e «ordinaria», con la possibilità di mangiare, giocare, nuotare e andare in bici proprio come i suoi coetanei. Un sogno per questa famiglia, che ha attraversato momenti molto oscuri, senza mai perdere la speranza.

«Una notte d’aprile 2022, Nicolò si è svegliato con la febbre alta - racconta Massimiliano -. Ci siamo spaventati, perché la temperatura sfiorava i 41 gradi e lui respirava molto male». Quell’ansimare roco, come un mantice rotto, non prometteva nulla di buono. Così Massimiliano e Daniela, visto che i rimedi abituali non producevano cambiamenti, hanno portato Nicolò da Cornate d’Adda, dove risiedevano, all’ospedale di Vimercate, ignari che quel viaggio avrebbe segnato l’inizio di una tempesta capace di spezzare corpi e anime, ma non la loro volontà di resistere.

In ospedale, i medici hanno capito subito la gravità della situazione: un’infezione fulminante, di cui ancora non era chiara l’origine. Senza esitare, hanno contattato l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, struttura d’eccellenza di riferimento regionale. Nicolò è stato trasferito d’urgenza, in terapia intensiva. «La situazione era drammatica - ricorda Massimiliano - potevamo solo pregare che nostro figlio riuscisse a sopravvivere».

Il giorno dopo, le sue condizioni sono precipitate. Lo hanno intubato, inducendo il coma farmacologico. Una Tac ha mostrato che aveva un volvolo intestinale, complicato da una mal rotazione congenita – cioè l’intestino non ruotato correttamente durante lo sviluppo fetale – e dall’assenza della milza, asplenia, che rendeva Nicolò vulnerabile a infezioni come lo pneumococco, nonostante i vaccini. Maurizio Cheli, chirurgo pediatrico, l’ha operato d’urgenza: si è resa necessaria la resezione di quasi un metro di intestino necrotizzato, ne rimanevano 70-80 centimetri. «Nicolò era nato con questo problema, ma non era stato possibile accorgersene prima. Cresceva normalmente, ogni tanto si ammalava, come tutti i bambini».

Nicolò è rimasto in terapia intensiva, resistendo come un leone. Le ferite venivano regolarmente pulite e medicate, togliendo tutte le parti che mostravano segni di necrosi

Dopo l’intervento, era arrivata una complicazione terribile: una sepsi, che ha colpito in particolare mani e piedi. «Era appena tornato dall’intervento - continua Massimiliano -, e ci siamo accorti che mani e piedi erano di un rosso intenso, quasi violaceo. Gli ortopedici pediatrici, con la guida del dottor Nicola Guindani, sono intervenuti subito, per cercare di salvare gli arti dall’amputazione, praticando delle fasciotomie. Noi eravamo davvero terrorizzati e sotto choc: stava accadendo tutto troppo velocemente».

Nicolò è rimasto in terapia intensiva, resistendo come un leone. Le ferite venivano regolarmente pulite e medicate, togliendo tutte le parti che mostravano segni di necrosi. «Ci è voluto un mese - spiega Massimiliano - per capire che cosa avrebbe potuto essere salvato. Ogni giorno lottavamo con i millimetri. All’inizio sembrava che avrebbe perso un piede, poi l’infezione è regredita, con miglioramenti minimi ma costanti, conquistando ogni giorno un pezzettino in più». A un certo punto è arrivato il momento delle scelte: «L’infezione si è fermata, hanno potuto operare: così Nicolò ha mantenuto quasi integre le mani, perdendo solo la prima falange di sei dita, e purtroppo gli è stato amputato l’avampiede».

L’intestino ha ripreso a lavorare: «Era necessaria un’alimentazione parenterale per 16 ore al giorno, ma ci hanno assicurato che sarebbe stata solo temporanea, e questo ci ha rassicurato. Pian piano, infatti, ha potuto ricominciare a mangiare normalmente. Dopo tutto il periodo trascorso in coma farmacologico, ha dovuto anche disintossicarsi dai farmaci, e non è stato affatto facile».

La ripresa sorprendente

Ma con la forza straordinaria dei bambini, Nicolò si è ripreso in modo sorprendente: «Le ferite si sono rimarginate bene - sottolinea Daniela -, ed è stato cruciale il ruolo della chirurgia plastica, e in particolare del dottor Denis Codazzi. All’inizio non sembrava neppure fosse possibile, perfino le infermiere che gli cambiavano le medicazioni erano stupite». I genitori si alternavano in ospedale, cercando di conciliare i turni con il lavoro, perché anche in quella situazione la vita doveva continuare. «Eravamo sempre presenti - osserva Daniela -. In terapia intensiva si poteva stare dalle 3 di pomeriggio fino alle 8 di sera, ma di notte dovevamo tornare a casa e lasciarlo solo».

I tutori per i piedi

Dopo il passaggio dalla terapia intensiva alla gastroenterologia, c’è stata un’altra complicazione, che ha portato a un secondo intervento, fortunatamente risolto bene. Poi è finalmente iniziato un periodo di ripresa: «Un’azienda bergamasca, la Humantech, gli ha fornito i primi tutori per i piedi, e nel giro di poco tempo ha ricominciato a camminare. Ci siamo commossi - noi ma anche i medici - quando l’abbiamo visto per la prima volta in piedi».

Un «corredo» da portare sempre con sé, anche in vacanza: «Non potevamo trasferirci per periodi inferiori a una settimana proprio perché serviva una pianificazione efficiente e dovevamo spostare anche tutte le risorse necessarie»

Una volta dimessi dal Papa Giovanni XXIII, Nicolò, papà e mamma hanno ripreso la loro vita, cercando di adattarsi al cambiamento: «Anche a casa - chiarisce Massimiliano - abbiamo dovuto proseguire l’alimentazione parenterale, con tutto ciò che comportava: le sacche sterili, un frigorifero dedicato per conservare le riserve di cibo». Un «corredo» da portare sempre con sé, anche in vacanza: «Non potevamo trasferirci per periodi inferiori a una settimana proprio perché serviva una pianificazione efficiente e dovevamo spostare anche tutte le risorse necessarie». Hanno affrontato tutto questo periodo con prudenza, attenzione ma anche conservando la gioia di stare insieme e la fiducia nel futuro. Seguito dalla dottoressa Michela Bravi, Nicolò ha continuato a sottoporsi a controlli periodici e a migliorare le sue condizioni: «Pian piano - dice Massimiliano - è stato possibile ridurre l’alimentazione parenterale, fino ad azzerarla nel luglio scorso».

Il trasferimento della famiglia

La famiglia si è trasferita da Cornate d’Adda a Vimercate, anche per poter contare su una maggiore presenza dei servizi: «In questo modo abbiamo tutto a portata di mano. Le scuole sono vicine a casa, Nicolò è seguito da una psicologa, che lo sta aiutando ad affrontare e rielaborare ciò che gli è successo, un supporto importantissimo. E fa fisioterapia per due volte a settimana». Le sue scarpe sono modellate su misura: «Abbiamo provato un modello di tutore con avampiede finto - sorride Daniela - con pantofoline molto morbide. Rivedere delle scarpine sui piedini, poter camminare normalmente è stato un cambiamento che ha avuto anche una ricaduta emotiva e psicologica fortissima».

Nonostante sia ancora piccolo, ha acquisito una certa consapevolezza della sua condizione: «Ha capito quali cibi sono migliori per lui, e fa attenzione, per esempio, a bere molto, come i medici gli hanno consigliato, perché capisce che lo fa stare meglio».

Daniela e Massimiliano hanno incontrato l’Associazione Amici della Pediatria nei primi giorni del ricovero: «All’inizio Nicolò era troppo piccolo per interagire - dice Daniela -, ma volontari e pedagogiste per noi erano di grande sostegno. Venivano, giocavano con noi, ci aiutavano a mettere da parte i brutti pensieri. Oggi continuiamo a partecipare agli eventi organizzati da loro, ci permette di mostrare a Nicolò che si può venire all’ospedale per fare cose belle e divertenti».

Ogni visita all’Ospedale Papa Giovanni XXIII è segnata da una profonda sensazione di gratitudine: «Nella Torre 2 - scherza Massimiliano - ormai ci conoscono tutti, medici e infermieri, e ognuno ha fatto molto per noi». Ora Nicolò può pensare a nuovi piani: «Sognava di imparare a sciare - osserva il papà -, ora potrà provare con l’associazione “Sky4smile”. È un ragazzo pieno di risorse. La fortuna di Nicolò è che ha avuto questo problema quando era ancora piccolo, a due anni. Il corpo ha avuto una reazione di autorigenerazione molto forte».

Se la malattia è stata come un terremoto, uscirne ha richiesto di ricomporre i pezzi di un puzzle: «Non mi aspettavo un recupero così buono e così rapido - aggiunge Massimiliano - mi ha colto positivamente di sorpresa, ma ci ha messo anche in discussione». Massimiliano riassume: «Il recupero è stato bestiale. Se devo pensare a quella che era l’aspettativa dopo due settimane di terapia intensiva, quello che è successo dopo è pazzesco». «L’amputazione - aggiunge Daniela - è stata una batosta all’inizio, però ciò che ci preoccupava di più è l’autonomia nell’alimentazione, che alla fine è riuscito a conquistare». Con riflessi importanti anche nelle relazioni familiari: «Mi permetterà una vita un po’ più libera, in cui posso fare un po’ meno l’infermiera, un po’ più la mamma».

Nicolò, per quanto ancora piccolo, capisce bene cosa gli sta succedendo: «L’anno scorso - dice Daniela - mi chiedeva: “Io non ho le punte dei piedi. Ma tanto mi ricrescono?” È stata dura rispondergli di no, ma era necessario. Doveva essere consapevole, ma il trauma c’è stato per tutti e tre». La famiglia in questi anni è riuscita a rimontare il puzzle: «Ma all’ospedale - conclude Massimiliano - è Nicolò che è stato completamente rimontato. Come se l’avessero ricostruito praticamente da zero, un capolavoro di cui siamo infinitamente grati».