Leonardo, due trapianti ma ora torna a scuola: «Grazie al Papa Giovanni»

C’è una frase, incisa in fondo alla lettera, che dà il senso della speranza e della cura. Anche quando di fronte c’è una montagna altissima, come il dover affrontare due trapianti nel giro di nemmeno tre anni nel pieno dell’adolescenza. «Nel dramma di quanto si vive in un ospedale, avete rappresentato quella parte di serenità che siamo riusciti ad avere in questi ultimi anni».

A prendere carta e penna è Francesca, la mamma di Leonardo; i destinatari sono i medici e gli infermieri del «Papa Giovanni», dove Leo ha trovato nuova vita. Ora, compiuti i 18 anni, è passato in cura agli ambulatori degli adulti, dopo il lungo percorso con la Pediatria: questo atto apparentemente formale è diventato l’occasione di un grazie, di un abbraccio collettivo, ora che l’esistenza sembra tornata sui binari della normalità.

La malattia di Leonardo

Leonardo è affetto da colangite sclerosante primitiva, una rara malattia del fegato che interessa i dotti biliari. «Nel 2022 si è reso necessario il trapianto – ricorda la mamma -. Siamo di Firenze, l’unico centro disponibile era il “Papa Giovanni”. Eravamo in lista d’attesa, io avevo iniziato l’iter per la compatibilità di una donazione da parte mia. Poi a dicembre di quell’anno, mentre ci trovavamo a Bergamo per un controllo, arriva la chiamata: c’era un organo disponibile. Eravamo al ristorante, siamo subito corsi in ospedale, la mattina seguente c’è stata l’operazione».

Non è ancora la svolta, perché le cose si complicano: a fine gennaio del 2023 il ragazzo ha un versamento pleurico, da cui emerge un linfoma, e si rendono necessari quattro cicli di chemioterapia. Progressivamente Leonardo si riprende, ma nei mesi successivi la colangite si ripresenta: a febbraio del 2025 viene di nuovo ricoverato al «Papa Giovanni» perché occorre un secondo trapianto di fegato, che si concretizza a giugno. Stavolta il decorso è sereno, e a fine novembre il ragazzo, insieme alla madre, è tornato a Bergamo per un nuovo controllo: diventato maggiorenne, è il momento di passare in carico a un nuovo reparto. «Siamo rimasti affezionati a tutti – prosegue la mamma -: nonostante tutto quello che abbiamo passato, non abbiamo mai provato sconforto o solitudine. C’è sempre stato qualcuno tra i medici o gli infermieri o i volontari (la famiglia è stata accolta anche alla Casa di Leo, ndr) che riusciva a farci pensare ad altro. Il grazie, naturalmente, va anche a tutti quanti sostengono la donazione».

La lettera commovente di Leonardo

I sentimenti di gratitudine sono stati riversati in una lettera donata agli operatori del reparto. «Ci ha commosso – spiega Lorenzo D’Antiga, direttore della Pediatria del “Papa Giovanni” -: un medico fa questo lavoro anche per ricevere, un giorno, messaggi così profondi». Il momento del «trasferimento» dall’Oncologia pediatrica a quello degli adulti è delicato, e per questo «abbiamo un apposito programma di transizione – approfondisce D’Antiga –, con ambulatori congiunti tra specialisti: è importante evitare una frattura terapeutica».

A eseguire i due interventi è stato Domenico Pinelli, direttore della Chirurgia 3-Trapianti addominali: «Quella di Leonardo – rimarca il medico – è la storia di un paziente esemplare, per forza e sensibilità». Ora scorrono i sorrisi, gli abbracci, la promessa di restare sempre in contatto. «La sua lettera – dice la coordinatrice infermieristica Antonella Ghezzi – è ossigeno per tutti noi». «Il nostro obiettivo principale – aggiunge Marta Dolci, infermiera case manager dei trapianti pediatrici di fegato – è essere al fianco del paziente affinché il percorso di cura, in particolare per bambini e adolescenti, sia il più vicino possibile alle loro aspettative, non solo di salute, ma anche con un’attenzione alla socialità. Cerchiamo di programmare insieme i controlli, ad esempio non sovrapponendoli a momenti particolare della scuola, alle gite, allo stare insieme. Così il percorso di cura può essere visto non come un obbligo, ma come un prendersi cura di sé che si concilia con la vita. Combinare cura e socialità è la sfida più importante che affrontiamo».

Ora Leonardo può tornare a scuola. Qual è il sogno per il futuro? «Mi piacerebbe studiare in campo biomedico – svela il ragazzo -. Mi sto già informando su alcune università, vorrei restare in questo ambito che ho conosciuto».