Da Milano a Serina per costruire il futuro di Samantha in autonomia

«Il futuro - come scriveva Eleanor Roosevelt - appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni». Costruirlo, soprattutto per chi è più vulnerabile, è un atto (molto concreto) di fiducia e responsabilità quotidiana. Lo hanno imparato negli anni Cesare e Renata Vismara, che oggi vivono a Serina, prendendosi cura della figlia Samantha, 51 anni, con una disabilità complessa. Hanno continuato con il loro impegno di vita, giorno dopo giorno, finché una mattina si sono guardati allo specchio e si sono chiesti: chi resterà accanto a lei quando le forze non basteranno più? Da questa domanda, che brucia e non dà tregua, nasce la loro storia: una famiglia che ha imparato a trasformare la paura del «dopo di noi» in un progetto di vita condivisa, per sé e per altri.

La storia di Samantha

Samantha è nata la notte di San Silvestro del 1974, alle 23.30. Dopo quattro mesi, ad aprile del 1975, si è manifestata la malattia che ha cambiato tutto. Ricoverata d’urgenza per una meningite fulminante, in una notte buia in cui in reparto c’erano quattro bambini, tre sono morti e «l’unica che si è salvata è la nostra Samantha, e lì è iniziato il nostro cammino». La voce di Cesare, ancora oggi, si incrina raccontandolo. I medici l’hanno data per morta per tre volte. I genitori hanno fatto avanti e indietro dall’ospedale per starle accanto e imparare a decifrare i suoi segnali. La malattia alla fine è regredita ma le ha lasciato in eredità danni neurologici, crisi epilettiche, problemi fisici che continuano a contrassegnare tutta la sua vita. «L’abbiamo portata da mille specialisti - commenta Cesare -, ma purtroppo senza ottenere grandi miglioramenti».

Da Milano a Bergamo

Samantha intanto è cresciuta, ha iniziato a frequentare la scuola con un insegnante di sostegno, ha seguito terapie e percorsi di psicomotricità e grafomotricità. Come se non bastasse, nel 2009, è arrivata una nuova crisi: un coma diabetico di cui non si comprendeva la causa. Dopo quindici giorni in ospedale, la famiglia si è trasferita da Milano a Bergamo, dove ha iniziato un nuovo percorso di cura al Papa Giovanni, seguita da un diabetologo.

Lentamente la famiglia ha rivoluzionato tutta la sua vita e le sue priorità. Cesare, imprenditore, ha girato tutta l’Europa, ma alla fine ha scelto di trasferirsi a Serina, un paese di montagna che all’inizio era la meta di weekend e vacanze, ma poi è diventato casa. «La qualità della vita per la nostra famiglia lì era migliore - spiega Cesare - e spostarmi per me non era poi così complicato». Una scelta nata dal desiderio di offrire a Samantha un ambiente più sicuro e umano: «A Serina ha trovato più serenità, autonomia, libertà».

La vita a Serina

Samantha vive con i genitori in una villetta a schiera, in un contesto dove la cooperativa Contatto & La Bonne Semence le garantisce un sostegno quotidiano con attività educative e ricreative. Nel frattempo gli anni sono passati: «Ne ho compiuti da poco 84 - sorride Cesare -, mia moglie ne ha 83». Naturale, quindi, pianificare il loro futuro e quello di Samantha, pensando anche a maggiori necessità di assistenza. Nel 2016, grazie a un amico, Cesare ha scoperto la possibilità di usare gli strumenti previsti dalla legge 112/2016, la cosiddetta legge sul «Dopo di noi», che mira a tutelare le persone con disabilità grave anche in assenza di supporto familiare.

«Il nostro impegno nasce dal desiderio di offrire sicurezza a Samantha, ma anche dal sogno di dare un’opportunità ad altre famiglie nella stessa situazione»

Così, con una scelta innovativa, ha pensato di costituire un trust dedicato alla figlia, riunendo a questo scopo una rete di competenze: la cooperativa Contatto & La Bonne Semence, un avvocato esperto di «dopo di noi» e Flavio Valli, volontario che ha passato tutta la vita nel mondo della cooperazione e ora è il trustee che amministra i beni destinati a Samantha. Il trust «La vita di Samantha» permette di destinare patrimoni di qualunque tipo a vantaggio del familiare con disabilità, garantendo una migliore amministrazione dei beni e la realizzazione del un «Progetto di vita» (dlgs n.62/2024) che assicuri continuità tra il «durante noi» e il «dopo di noi».

Una scelta di fiducia

Per Cesare questa scelta è un atto formale, ma anche un affidamento di fiducia. Destina a Samantha risorse necessarie perché la sua vita possa proseguire serena fino alla vecchiaia e ha creato le condizioni per poterle stare accanto il più a lungo possibile. «Da questa riflessione - osserva - è nato un progetto più grande, che si allarga anche ad altre famiglie, in rete con il lavoro avviato in Valle Brembana sul tema del “dopo di noi”. È nata l’idea di creare una Fondazione che possa tenere insieme gli strumenti giuridici, il progetto di vita di genitori e figli con disabilità e il legame con il territorio». La Fondazione Futuri Condivisi Ets è stata quindi costituita ufficialmente il 20 gennaio 2025. Riunisce famiglie, cooperative, cittadini e istituzioni bergamasche che hanno a cuore il futuro dei figli in condizione di fragilità e disabilità. Il suo scopo è semplice e radicale: «permettere alle persone con disabilità di continuare a risiedere in ambienti simili alla loro casa familiare anche quando i genitori non potranno più provvedere a loro». «Non siamo un servizio sociale - si legge nella presentazione della Fondazione -. Proviamo, con le famiglie, a costruire una risposta concreta al bisogno di progettare un futuro per i propri figli con disabilità che sia il più possibile autonomo e autodeterminato, in grado di realizzare il progetto di vita all’interno di una casa propria».

Per Flavio Valli, che segue il trust «La Vita di Samantha» e che con la famiglia Vismara ha costruito negli anni un rapporto di stima e vicinanza, la creazione della Fondazione rappresenta un passo decisivo: «Ci è sembrato - spiega - il modo migliore per garantire concretezza a questo progetto. Abbiamo immaginato un modo di abitare diverso: non una struttura socio-sanitaria tradizionale, ma un luogo in cui le persone con fragilità possano vivere “come in un nucleo familiare”, in relazione con il territorio, con un progetto di vita pensato insieme».

Una certa idea di casa

Il primo passo di questo progetto ha un nome e un colore: «Casa Rosa». Acquistata nell’agosto 2025, situata a Valpiana di Serina, ospiterà al massimo nove persone con disabilità, ed è gestita e sostenuta dalla cooperativa Contatto & La Bonne Semence. «Ci saranno - racconta Cesare - nove mini-appartamenti, con due locali e un terzo locale appaiato, in maniera tale che possa convivere una famiglia composta da due anziani e un figlio disabile», racconta Cesare, immaginando già la disposizione degli spazi: genitori e figli vicini, ciascuno nel proprio ambiente ma dentro una stessa casa.

L’idea è semplice, ma rivoluzionaria: permettere alle famiglie di condividere gli ultimi anni di vita restando con i figli con disabilità, evitando che, quando la fragilità dell’età avanza, si costringa il genitore ad allontanarsi dal proprio figlio per un ricovero in una casa di riposo e questi debba a sua volta trovare una diversa sistemazione, spezzando un legame che è stato il centro della loro esistenza. Casa Rosa, invece, vuole essere un «nuovo modello abitativo fondato sulle relazioni con il territorio», un luogo in cui le famiglie possano sentirsi parte di una comunità e non semplici utenti di un servizio. Grazie ai contributi della Fondazione Cariplo, della Fondazione Monte di Lombardia, al supporto di risorse finanziarie e umane della cooperativa Contatto & La Bonne Semence e al capitale delle famiglie, i lavori di ristrutturazione stanno procedendo; saranno necessarie altre risorse per completare i lavori, ma la strada è tracciata.

Un ecosistema vivo

Intorno a Casa Rosa c’è un ecosistema sociale vivo: la cooperativa, le associazioni, il paese, la valle. Futuri Condivisi coinvolge oggi un gruppo di una decina di famiglie che hanno intrapreso un percorso partecipando a incontri di sensibilizzazione e approfondimento sulla legge del «Dopo di noi», percorsi individuali e di gruppo per comprendere lo strumento del trust e studiare le possibilità di un progetto abitativo condiviso. Questo percorso è stato possibile anche grazie all’intuizione di Giovanni Faggiolli della cooperativa Contatto & La Bonne Semence e di Flavio Valli, che hanno sin da subito pensato possibile un nuovo approccio all’abitare per le persone con disabilità e fragilità.

Le famiglie, però, hanno bisogno di tempo per immaginare un futuro in cui il figlio viva altrove, accompagnato da altri, magari con altre persone fragili. È un lavoro di anni: «Lasciare andare un figlio - osserva Flavio Valli -, nonostante abbia 40-50 anni, con problemi di disabilità o altre fragilità, è complicato», ammette Valli. Per questo la Fondazione insiste sul «durante noi», perché i genitori abbiano la possibilità di valutare, vedere, partecipare, modificare, ma anche cambiare idea.

Una risposta diversa

In tutto questo, la scelta di Cesare ha un valore emblematico: la sua storia è diventata il primo tassello di un mosaico più grande, che mette al centro le famiglie e le persone con il loro progetto di vita, creando un laboratorio di cittadinanza e cura condivisa. A Serina, Cesare e Renata continuano la loro vita fatta di affetto, attenzione, passeggiate, la bellezza dei piccoli gesti quotidiani. Ma in quell’equilibrio delicato, che dura da cinquantun anni, ora c’è anche l’orizzonte di una Casa Rosa, poco distante, dove un giorno Samantha potrà vivere «una vita buona» anche quando loro non ci saranno più, e dove altre famiglie potranno smettere di sentirsi sole.

In quella casa, la domanda sul «dopo di noi» prova a costruire una risposta diversa, una storia che non appartiene più solo alla famiglia Vismara, ma alla comunità intera: «Il nostro impegno - conclude Cesare - nasce dal desiderio di offrire sicurezza a Samantha, ma anche dal sogno di dare un’opportunità ad altre famiglie nella stessa situazione, per guardare il futuro con più serenità e speranza».