La malattia, poi il trapianto di midollo. Una vita piena anche quando è storta

C’è un momento, anche in una vita ordinaria, in cui la luce chiede di essere tenuta stretta con entrambe le mani. Stephen King lo dice in modo spietatamente semplice: «Vai verso tutta la vita che c’è, con tutto il coraggio che riesci a trovare e tutta la fiducia che riesci ad alimentare. Sii valoroso, sii coraggioso, resisti. Tutto il resto è buio». Rossana Carrara ha fatto proprio questo. Ha camminato verso la vita anche nei momenti più difficili. Non per eroismo, ma per istinto, tenacia e determinazione. Attaccata alla luce, anche quando era sottile come la fiamma di una candela.

Oggi Rossana ha 48 anni, vive a Vertova, lavora da più di trent’anni come impiegata in un’azienda tessile, ha una casa, un marito, due gatti, una passione tenace per i libri e per i viaggi in camper. Se la incontri così, non diresti che nella sua biografia c’è una battaglia combattuta corpo a corpo con la morte. «Mio marito Luigi e io, purtroppo, non abbiamo figli, la malattia mi ha privata di questa gioia. Ma sono comunque molto felice. Ho una casa, un lavoro, i miei gatti Nerina e Rocky»

Prendersi cura

Nerina è tutta nera con una macchia bianca sul petto, una presenza domestica e fedele. Rocky è un randagio irrequieto: non ama la casa, non va d’accordo con l’altra gatta, entra ed esce come un pensiero libero. «Sono la crocerossina degli animali», dice Rossana sorridendo, e in quella battuta c’è già molto del suo modo di stare al mondo: prendersi cura, anche quando costa fatica.

La prima salita

La prima crepa nella normalità di Rossana arriva nel marzo del 1996, a diciannove anni. Sale una febbre improvvisa e ostinata, le ghiandole sono gonfie, il corpo stanco come se avesse già vissuto molte più vite di quelle che aveva. «All’inizio i medici hanno pensato agli orecchioni, che in età adulta possono manifestarsi con sintomi gravi. Ho preso un antibiotico dietro l’altro, ma non miglioravo. Sono comparse afte in bocca, lividi su braccia e gambe. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto».

«Seguendo l’istinto ho detto a mia mamma: portami al volo al Pronto Soccorso, perché c’è qualcosa che non va»

Il suo addome si gonfia: «Era la milza, che non riusciva più a “mangiarsi” tutti quei globuli bianchi, ma lo abbiamo scoperto solo dopo». Il corpo parla, ma in una lingua che allora non era così facile decifrare. «Era la vigilia di Pasqua – spiega –. Dovevamo andare a pranzo da parenti il giorno dopo. Affidandomi a ciò che sentivo, seguendo l’istinto, ho detto a mia mamma: portami al volo al Pronto Soccorso, perché c’è qualcosa che non va».

La diagnosi

Dopo una tappa al pronto soccorso di Gazzaniga viene trasferita d’urgenza all’Ematologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo. Fa tutte le analisi, poi un ago aspirato. Il numero dei globuli bianchi è fuori scala: trecentomila. La diagnosi cade su di lei come una lama: «Ho visto le persone senza capelli in corridoio, e ho chiesto: “Cos’è, un cancro?” — “Purtroppo, sì”, la risposta». Un medico le spiega che le sue condizioni sono molto gravi: potrebbe non superare la notte, ma deve essere forte e tenere duro. Lei riesce ad attraversare quel momento terribile. Dal mattino dopo inizia la chemioterapia.

Tra aprile e agosto del 1996 la sua vita si chiude in una stanza sterile. Cinque giorni di terapia, settimane di isolamento, per ricominciare poi da capo il ciclo. Mascherine, nessun contatto, quindi pochissime visite. «Non mangiavo, non parlavo – ricorda Rossana –. La chemio mi aveva bruciato tutto: esofago, gola, stomaco, intestino». Viene nutrita tramite flebo. Dipende dagli altri per ogni gesto. Il corpo si fa fragile e sconosciuto.

Il primo spiraglio

«Cinque giorni di chemio mi riducevano una larva. Trascorrevo trenta giorni in stanza sterile e poi due o tre di pausa a casa». Nel settembre dello stesso anno arriva il primo spiraglio: la malattia è in remissione. Le vengono prelevate le cellule staminali per sottoporla a un autotrapianto. Una larga parentesi di speranza, che purtroppo si chiude pochi mesi dopo.

Il secondo round

Nel marzo del 1997 la leucemia ritorna. Più aggressiva. E le vengono date pochissime possibilità: «Mi dissero che avevo solo il cinque per cento di salvezza. Io avrei firmato per non curarmi. Volevo morire. Avevo già sofferto troppo». Non era solo dolore fisico. Era smarrimento, stanchezza, una solitudine che fa rumore anche quando nessuno parla. «Ho perso tutto. Amici, familiari, non tutti sono pronti a stare vicino a una ragazza di diciannove anni con il cancro. È stata dura. Mi alzavo e non ero certa di riuscire ad arrivare a sera». Poi c’è stato uno sguardo, un filo d’amore che le ha dato la forza di continuare: «Ho guardato negli occhi mia mamma e ho capito che dovevo resistere e andare avanti».

Due donatori compatibili

Così Rossana riprende le cure. Chemioterapia, radioterapia, la resistenza quotidiana come mestiere. Fino a giugno del 1997, quando accade qualcosa che ribalta la prospettiva: vengono trovati due donatori di midollo compatibili: «È una cosa rarissima - ricorda -. La probabilità di essere compatibile con una persona non consanguinea è di uno su centomila. Mi sono sentita davvero fortunata». La ricerca avviene attraverso il Centro Trasfusionale di Bergamo, il registro nazionale e quello mondiale dei donatori. Il 12 novembre 1997 Rossana viene sottoposta a trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore compatibile non consanguineo.

«Se mi veniva un raffreddore, in un batter d’occhio diventava polmonite. Credevo di non riuscire più a risollevarmi»

«Non avevo fratelli né sorelle – osserva –. I miei genitori erano compatibili solo al 45 per cento. Troppo poco». Così quel gesto anonimo, compiuto in silenzio, diventa la sua ancora. Dopo il trapianto inizia un’altra traversata durissima. «Fino a marzo dell’anno dopo sono rimasta chiusa in una stanza sterile. Ho avuto una polmonite e una cistite da rigetto, il citomegalovirus, l’herpes zoster. Tutto. Il mio sistema immunitario non esisteva più».

Ogni infezione è una minaccia reale. Ogni giorno è una scommessa. Il 1998 lo passa in aspettativa dal lavoro, fragile come un bambino appena nato. «Se mi veniva un raffreddore, in un batter d’occhio diventava polmonite. Credevo di non riuscire più a risollevarmi». Eppure, lentamente, la vita trova un modo per ricostruire il suo spazio. Rossana rientra al lavoro. L’azienda non la abbandona. Le viene riconosciuto uno status che le consente di lavorare part-time. «Mi hanno sempre aiutata. Non mi hanno mai ostacolata. Sono stata fortunata».

Un altro colpo, un’altra rinascita

Nel 2012 arriva un altro colpo: un melanoma già in fase avanzata. Viene operata, sottoposta a chirurgia di allargamento. I linfonodi risultano indenni: «Quando mi hanno detto che erano puliti, ho provato una gioia che non si può esprimere».

Le cure oncologiche del passato, però, hanno lasciato il segno: ci sono stati lunghi periodi di cortisone, radioterapia. Ora Rossana deve fare i conti con ossa fragilissime, osteoporosi severa, osteonecrosi alle ginocchia e ai gomiti: «Camminavo e cadevo. Non capivo perché. Come le nonne quando si rompe il femore. È uguale». Oggi fa movimento, va in palestra, ha imparato ad abitare il suo corpo con una cautela nuova: «Curo molto ogni aspetto, compresa l’alimentazione. Non posso permettermi di ingrassare. Non per estetica, ma per le ossa».

«Rifarei tutto»

Anche la fertilità le è stata portata via troppo presto: «Sono in menopausa da quando ho diciott’anni. Non è stata una scelta, me la sono dovuta subire». Eppure, dentro questo elenco, che potrebbe suonare come una condanna, Rossana costruisce una vita piena. «Non cambierei una virgola. Tornando indietro, rifarei tutto». Si è diplomata alle scuole serali, quando la malattia le ha dato tregua. Ha messo il cuore nel suo lavoro. Ha incontrato Luigi, hanno iniziato a costruire una vita insieme. E poi ci sono i viaggi in camper nei fine settimana e letture voraci, che le fanno compagnia. «Adesso sto leggendo “Il Conte di Montecristo”. Mi piacciono i romanzi storici, quelli sentimentali. Mi piace camminare. Cerco di fare quello che mi fa stare bene».

Un incontro importante

Nel cuore di questa storia c’è un incontro speciale: quello con Felice, l’uomo che le ha donato il midollo. Dopo tre anni dal trapianto, all’epoca, era possibile chiedere di uscire dall’anonimato. Il primo passo è stato scrivere delle lettere inoltrate tramite l’ospedale: «Scrivevo cose normali, raccontando la mia vita quotidiana».

Quando il tempo sembra maturo, Rossana chiede di incontrarlo. Lui accetta. Lei riceve il numero di telefono. Chiama. Risponde la moglie. La domenica dopo, Felice e la sua famiglia sono a Vertova: «È mio fratello di sangue. Compatibile al 98 per cento». Da allora si tengono in contatto. Rossana ha partecipato ai matrimoni delle figlie di Felice. «Sono nonni adesso. Io avevo vent’anni, lui una quarantina. È diventato parte della mia famiglia». C’è qualcosa che Rossana non nasconde: non è diventata una donna accomodante. Ha imparato a essere netta: «Sono combattiva. Non mi piacciono le ingiustizie. Se vedo qualcosa che non va, non sto zitta». Ha poche amiche, ma vere. «La mattina mi alzo e sono grata. Poi certo, non tutti i giorni sono buoni. Sono fatta così».

Il cancro non è una medaglia, piuttosto una ferita che respira ancora, ogni tanto, soprattutto nei momenti di dolore e nei ricordi, che non hanno perso i colori: «Non parlo spesso della mia storia, perché fa ancora male anche a me». Eppure, quando serve, la racconta. Nei gruppi, agli incontri, nelle scuole. Forse è qui il senso più autentico del suo percorso: non nel clamore, ma nella continuità semplice dei gesti. Nella scelta quotidiana di alzarsi, leggere qualche pagina, accarezzare una gatta, preparare una borsa per il camper. Nella forza ruvida di chi non è diventato dolce, ma vero.

E continua, giorno dopo giorno, ad andare verso tutta la vita possibile. Anche quando è storta. Anche quando fa un po’ male e non promette nulla. Rossana è una donna che cammina con quello che ha, capace di condividerlo per aiutare altri come lei, in particolare per sensibilizzare e informare le persone sulla donazione di midollo: «Costa poco a chi la fa, ma a me, come a tanti altri, ha salvato la vita».