L’atassia tira il freno ai movimenti, ma il sorriso e la vita non si fermano

Ci sono momenti, nella vita, in cui capita di sentirsi sospesi sull’orlo di un crepaccio, mentre il vuoto attira lo sguardo. Non c’è rete, non c’è nessuna certezza: per superarlo bisogna saltare, sfidando la gravità del destino. «Quando ci si sente così - spiega Valentina Bottini, 40 anni, di Busto Arsizio - ci si può bloccare, cadere, oppure provare ad affrontarlo e vedere che cosa succede». Ed è questa strada, la più impegnativa, che lei percorre da ventisette anni, da quando ha scoperto di avere una rara malattia neurodegenerativa ereditaria, l’atassia di Friedreich (AF).

A San Pellegrino

Una condizione dura, che le ha rubato l’equilibrio, le crea tanti problemi, ma non è riuscita a strapparle il sorriso e la voglia di vivere. L’abbiamo incontrata all’Istituto Clinico Quarenghi di San Pellegrino, che da dieci anni è il suo laboratorio di resistenza. Segue periodicamente cicli di fisioterapia e riabilitazione, che per lei, racconta «sono una vera e propria medicina, che mi permette di mantenere il più possibile il corpo in movimento». Un’esperienza importante dal punto di vista fisico ma anche umano, tanto che Valentina ha deciso di raccoglierla in un libro, scritto con la collaborazione del fisioterapista Mattia Brugali: «Anche io salto i crepacci – Storia ed esercizi di un bruco diventato farfalla».

«Sono fortunata»

Valentina ripercorre le fasi della sua malattia, ma soprattutto rivela, descrivendo le sue attività, un percorso pieno di coraggio, tenacia e determinazione, che la spinge continuamente oltre i limiti: «Sono fortunata - ripete - perché la mia famiglia non mi ha mai tenuta sotto una campana di vetro, anzi, mi ha spronata a vivere come desidero, a provare nuove esperienze, trovare una strada per esprimermi ed essere felice, aiutandomi a imparare a concentrarmi sul presente».

La diagnosi

I primi sintomi della malattia sono comparsi quando aveva solo dodici anni: «Quando scendevo le scale, spesso sentivo il bisogno di appoggiarmi al muro. Nell’ora di ginnastica, i miei movimenti sembravano scoordinati. Così gli insegnanti avevano consigliato ai miei genitori di sottopormi a un controllo medico. Il pediatra mi ha consigliato di approfondire con un neurologo: il primo che abbiamo consultato aveva detto che secondo lui era soltanto una fase della crescita, che poi si sarebbe risolta. I miei genitori però non si sono accontentati e mi hanno portato al Besta di Milano per un secondo parere. Mi hanno ricoverato e sottoposto a molti esami, e alla fine è arrivata la diagnosi di quella malattia di cui ancora non sapevamo niente. Mi ricordo però che mi era dispiaciuto soprattutto di aver perso la gita con i miei compagni e i giorni di scuola».

Già allora, spontaneamente, aveva assunto quell’atteggiamento risoluto che la caratterizza anche oggi, insieme al desiderio di non farsi mai definire dalla sua malattia: «Non volevo perdermi niente» dice con un sorriso.

Giorno per giorno

Così è stato, perché la sua vita non si è fermata. Ha proseguito gli studi, ai quali ha affiancato anche l’attività sportiva: «I miei genitori mi hanno incoraggiato a prendere la vita giorno per giorno, assaporando ogni momento, senza preoccuparmi del futuro. Mi hanno spronato a vivere pienamente, a fare tutto ciò che mi sentivo, senza farmi condizionare dalla mia situazione». Crescendo, il corpo ha ceduto terreno – perdendo gradualmente qualche pezzo di equilibrio, forza, indipendenza nei movimenti – ma lo spirito, nel frattempo, si è scavato gallerie alternative.

La passione per il calcio

Tra le sue grandi passioni c’è anche il calcio: «In prima superiore mi sono iscritta a un corso e per un anno ho giocato in una squadra. È stata un’esperienza bellissima: avevo già dei problemi e non riuscivo a fare un granché, ma era importante per me sentire di appartenere a un gruppo». Ora guarda le partite alla televisione, e ogni tanto va allo stadio, per seguire la sua squadra del cuore, il Milan.

Amicizie e pellegrinaggi

Un’altra esperienza forte, per lei, è quella dei pellegrinaggi: «Mi piace partecipare alle attività dell’oratorio e sono molto grata agli amici che, nonostante debba spostarmi su una sedia a rotelle, mi hanno portato con loro anche in situazioni speciali come le Giornate Mondiali della Gioventù: sono stata a Colonia e Madrid, e ho vissuto grandi emozioni, sia per la partecipazione agli eventi, sia per la cura con cui i miei compagni di viaggio mi hanno seguito, con attenzione e tenerezza».

Valentina ha frequentato il liceo psicopedagogico e quando è arrivato il momento di scegliere la facoltà universitaria era molto in dubbio: «Avrei voluto prendermi un anno sabbatico, ma i miei genitori temevano che interrompessi definitivamente gli studi, perciò mi hanno incoraggiato a proseguire. Volevo iscrivermi a Sociologia, ma non ho fatto in tempo a partecipare al test di ammissione. Perciò ho ripiegato su Lettere, insieme a un’amica. Entrambe pensavamo di trasferirci a Sociologia dopo il primo anno».

L’università

Il primo approccio non è stato facile, sia per lo studio sia per gli spostamenti: «Volevo frequentare, ma arrivavo a Milano da fuori, dovevo prendere i mezzi pubblici, impiegavamo tantissimo tempo». La sfida di prendere treni, metropolitane, autobus, con il peggioramento dei sintomi della malattia, è diventata un’odissea quotidiana. «Al secondo anno ho deciso di parlare con i docenti e di studiare da casa, andando all’università solo per dare gli esami. Date le mie condizioni fisiche, mi è stato concesso. Alla fine, ho deciso di continuare ciò che avevo iniziato, e mi sono laureata in Lettere, specializzandomi poi in Editoria e culture della comunicazione. Mi sono resa conto che la scelta della facoltà, anche se era stata casuale, non mossa da una vera convinzione, alla fine si era rivelata vincente. Era quella giusta per me».

Scrivere, rifugio e lavoro

La scrittura, infatti, nel tempo è diventata un rifugio, un mezzo di espressione privilegiato, perfino uno strumento terapeutico, che le ha permesso di far viaggiare la mente, aprire orizzonti, alimentare la sua curiosità. «Scrivere e svolgere attività editoriale - osserva - mi permette di lavorare da casa, che per me è l’ideale».

Ha iniziato con alcuni articoli per il mensile parrocchiale, poi ha collaborato con Famiglia Cristiana e con «Il Bustese», testata della sua città, si occupa anche di revisione di testi e di tesi di laurea. «Mi piace raccontare le cose che accadono - dice - con un taglio sociologico, presentandole da diversi punti di vista. Entrare un po’ nei fenomeni, individuarne le ragioni e gli sviluppi».

Ama scrivere poesie, che ha pubblicato per ora in antologie di autori emergenti: un linguaggio che scorre in un flusso intimo, capace di catturare l’invisibile. Il suo primo libro è nato tra sudore e risate nelle sedute di fisioterapia: «Mi annotavo quello che accadeva - spiega - e poi mettevo tutto nero su bianco. Ogni esercizio raccontato nel libro è legato ad una mia esperienza». Un «manuale pratico», come lei stessa lo definisce, leggero ma preciso, accurato, per sensibilizzare sull’atassia e sulla fisioterapia. Lo ha fatto leggere ad altri pazienti della Clinica Quarenghi, ma anche ai bambini di una scuola primaria, che hanno realizzato i disegni che lo illustrano: «Ho raccolto le loro impressioni - commenta Valentina - e infine l’ho pubblicato. Non pensavo che suscitasse tutta questa attenzione, mi fa molto piacere, e spero che possa aiutare altre persone ad affrontare la malattia con coraggio e speranza».

Ricarica per il corpo e per l’anima

L’Istituto Clinico Quarenghi di San Pellegrino per Valentina è un luogo dove poter ricaricare il corpo e l’anima: «Vengo qui da dieci anni e mi sento a casa. Le terapie per me sono un vero e proprio farmaco, mi aiutano moltissimo e mi danno la forza di affrontare le difficoltà quotidiane». Con l’aiuto del fisioterapista Mattia Brugali, il corpo di Valentina impara a negoziare con i limiti. Nel cuore resta l’impegno di trasformarsi davvero da bruco in farfalla: «Tutti noi, durante i momenti più difficili della nostra vita - spiega -, siamo come dei bruchi di fronte ad un crepaccio. Ma solo trovando la forza di affrontare e superare le difficoltà ci trasformiamo in farfalle e riusciamo a spiccare il volo».

La famiglia al primo posto

La trasformazione, come chiarisce Valentina, è frutto di un’attività costante, della disciplina, degli esercizi, delle cadute, ma sempre con la forza di risollevarsi. Valentina vive con i genitori, Grazia e Pietro, mentre sua sorella Susanna ha creato una sua famiglia, e ora ha un bambino di 13 mesi. «Siamo molto legate - sottolinea -. So che posso sempre contare su di lei, quando ne ho bisogno c’è. Qualche anno fa ho avuto un incidente, sono caduta dalle scale, ho dovuto affrontare un periodo difficile, e lei è tornata a casa e ha dormito con me nella nostra stanza, finché non mi sono ripresa completamente». Nella classifica delle cose importanti della sua vita, Valentina mette quindi la famiglia al primo posto e poi gli amici: qualcuno negli anni l’ha perso, perché ha imboccato strade diverse - matrimonio, figli, un lavoro all’estero -, ma alla Clinica Quarenghi ne ha conosciuti altri, con cui ha instaurato un legame forte di aiuto, comprensione, ascolto, incoraggiamento e solidarietà reciproca.

Con il suo libro ha conquistato la prima edizione del Premio Arte e Cultura dell’Associazione Genesis di San Pellegrino Terme: anche questo è stato un segno di quanto la scrittura le abbia davvero permesso di mettere le ali. Se il corpo di Valentina ogni tanto vacilla, il suo cuore non si arrende: riesce a tenere insieme il corpo e la parola, la fatica e l’ironia, la cura e la testimonianza, e nel suo sorriso luminoso si legge una gioia sincera. La sua è una vita che conosce i crepacci, ma non smette di resistere, insistere, provare: «Col tempo ho imparato che per riuscire a rialzarmi e rinascere dopo ogni caduta occorrono tempo, fiducia e uno sguardo capace di guardare oltre il limite».