Quegli occhi che raccontano un mondo: «Ho la Sla, ma io vivo più di prima»

Parlare con gli occhi: è questo il gesto quotidiano e straordinario che tiene Mary Sangalli legata alla sua famiglia e al mondo. La Sla le ha portato via la voce e la possibilità di muoversi, ma lo sguardo che scorre sul puntatore oculare le permette di comunicare, scrivere, dire che la sua vita, anche adesso, è piena d’amore, che se il suo corpo è fermo, la sua anima continua a correre.

Lo racconta in un libro appena uscito, «Ciò che mi sorprende» (Edizioni Ares), e nella nostra intervista, che si è svolta per scritto. Mary, originaria di Bergamo, ha cinquantaquattro anni, è sposata con Matteo e ha quattro figli: Giulia, Pietro, Luigi e Maria, tra i 25 e i 18 anni. Da diciassette convive con la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, che ha lentamente spento i suoi muscoli, uno dopo l’altro, togliendole l’uso di gambe, mani e voce. Ma le rimane uno sguardo pieno di forza e di luce, in cui si legge una storia che vale la pena di raccontare, fa pensare e invita, come scrive don Eugenio Nembrini nell’introduzione, «a prendere sul serio il bisogno di senso, di infinito che abita da sempre nel nostro cuore».

Prima della malattia, Mary aveva una vita molto piena, sempre in movimento. Cresciuta a Bergamo, ha perso il padre a undici anni, ha trascorso il periodo delle scuole medie e superiori nell’istituto delle Suore delle Poverelle a Torre Boldone, ha trovato una seconda famiglia a Zogno, si è laureata in Scienze Politiche all’Università Cattolica di Milano, poi ha iniziato a lavorare nel settore del turismo. Così ha incontrato Matteo a La Thuile durante una stagione estiva. «Scattò subito una preferenza - scrive - e una corrispondenza». Si sono sposati nel 1999. Nel 2001 è nata Giulia, poi Pietro, Luigi e Maria.

Abitavano in Valle d’Aosta, in mezzo alle montagne, dove avevano costruito insieme una vita densa e serena. Poi, nel 2008, si sono presentati i primi sintomi della malattia. Mary si è accorta che il piede sinistro non rispondeva bene, zoppicava, a volte faticava a mantenere l’equilibrio, il corpo sembrava avere un’agenda diversa dalla sua. Qualche mese dopo è arrivata la diagnosi, quando aveva trentasei anni e quattro figli tra uno e sette anni.

«All’inizio ero disorientata - racconta - perché dovevo fare i conti con una malattia perenne, che non conoscevo, non sapevo come avrebbe ridotto il mio corpo. Non avevo paura perché non sapevo cosa mi aspettasse, volutamente non avevo fatto ricerche. A me bastava che Dio rispondesse nel tempo presente. Ero una donna di fede, quindi l’ho interpellato subito».

Una malattia come la Sla procede in modo progressivo, per gradi, e ogni grado è un addio.

Prima i passi, poi i gesti, poi la parola. Mary ha subito in modo crudo e doloroso il passaggio da una vita dedicata interamente ai figli alla fatica di poterli aiutare sempre meno, inventandosi altri modi per essere madre: «Quando la malattia è cominciata, i figli erano piccoli. Sono passata dal fare tutto per loro a fare poco, e negli anni a fare sempre meno. Mi mancava prendermi cura di loro e non è stato facile delegare».

Non poter abbracciare, cucinare, rispondere quando chiamano: aspetti che spesso vengono dati per scontati, e rappresentano la sostanza della relazione quotidiana in una famiglia. Mary ha dovuto lasciarli andare. Eppure da quella perdita è nato qualcosa di inatteso. Nel 2012, quando i figli erano ancora bambini, ha scritto per loro una lettera che è tra le pagine più belle del libro: «È da un po’ che ci penso, figli miei: ho nel cuore il desiderio di dirvi chi sono e cosa ha reso bella la mia vita, perché è chiaro che la mia malattia è molto grave e non avrò la possibilità di vedervi diventare uomini e donne, di farvi compagnia nella vostra vita adulta». Scrivere è stato il suo modo per resistere, cambiare prospettiva, e generare un diverso atto d’amore.

Mary negli anni ha dovuto pian piano adattarsi a dipendere da altri. Non può fare niente da sola. Nemmeno gesti piccoli e automatici, spiega, «come grattarsi il naso o allontanare una zanzara». La sua giornata comincia sempre con qualcuno che la aiuta ad alzarsi, la lava, la veste, la imbocca, la sposta. Ogni gesto elementare le impone di chiedere aiuto.

«La questione - dice - è imparare ad accettare il proprio limite, è come una seconda vita. Ho vissuto trentasei anni con la salute e diciassette con la Sla. È come se mi venisse chiesto una cosa diversa: un nuovo modo di stare col marito, con i figli, con me stessa soprattutto» dice. Accanto a lei, al marito e ai figli, in tutto questo, c’è una rete di amici, che negli anni è diventata come una famiglia allargata: c’è sempre qualcuno disponibile per aiutare in casa, portare conforto e compagnia. Una cordata di volti, come la chiama Mary, richiamando spesso nel libro l’immagine di una scalata fatta insieme, mai da sola.

Nonostante Mary sia molto credente, in qualche momento la malattia ha messo alla prova la sua fede. L’ha portata in un luogo più nudo, più buio, dove la preghiera ha smesso di essere conforto ed è diventata lotta. Mary era una donna di fede, si era formata nell’amicizia con le Suore delle Poverelle, poi nel movimento di Comunione e Liberazione, in un rapporto con Dio che era diventato nel tempo qualcosa di vivo e personale. Ma quando la Sla ha iniziato a portarle via il suo mondo, gliene ha chiesto conto: «Ho lottato con Dio - afferma -, se era Padre doveva rispondere al mio grido, perciò la mia era diventata una supplica continua. Mi ha fatto stare male, tirare fuori me stessa fino al midollo, mi ha dato il deserto, la solitudine, fino a dubitare della fede, del suo amore, e a gridare: “ma se mi vuoi bene perché mi dai questo?”». E poi, lentamente, qualcosa è cambiato in lei. La malattia purtroppo non se ne andava, anzi continuava a progredire, ma è cambiato il suo modo di convivere con essa.

«All’inizio c’era solo silenzio - continua -, ma nel tempo ho cominciato a fare esperienza di Dio. Il mio cuore parlava di Lui, la mia intelligenza comprendeva di più. Attraverso la mia supplica, Dio era diventato una relazione, non più precetti o una fede astratta. Dio era un rapporto continuo, cominciavo a sentire il suo respiro».

C’è un passaggio che Mary chiama «conversione del desiderio» — quello in cui ha smesso di chiedere di portarle via il dolore, la fatica, la malattia, per domandare invece qualcosa di diverso: la compagnia. «All’inizio chiedevo incessantemente la guarigione, come se Dio me la dovesse. Ciò che è misteriosamente cambiato è la pretesa che Dio faccia quello che voglio io».

«Negli anni figli e amici mi dicevano di scrivere un libro, ma io dicevo di no perché mi sembrava una cosa grossa. A un certo punto però ho capito che non potevo tenere questa esperienza di vita e di fede profonda solo per me, ma dovevo condividerla con altri»

Oggi chiede altro: «La mia domanda principale è che io abbia la compagnia di Gesù. Certo il desiderio di guarire si presenta tutti i giorni. Gli dico: “vorrei fare la crostata con Giulia, vorrei abbracciare anche io”. Nel mio rapporto con Lui non devo censurare nulla, fare finta che vada tutto bene. Ogni mattina, il primo desiderio è che Dio si faccia vedere, sentire. Quando ci si sente amati, le mancanze si rimpiccioliscono. È come tra due innamorati, può mancare tutto, ma l’amore basta. Penso che chi esclude Dio, si tolga la possibilità di trovare il significato della vita, della sofferenza e della morte. A chi non crede, dico: “Si può vivere così?” Sì, io vivo più di prima, perché il corpo è immobile, ma l’anima che c’è in noi corre nella scoperta di Dio».

Il libro «Ciò che mi sorprende» attinge proprio a questa trasformazione interiore. Le sue pagine non sono nate tutte insieme, raccolgono pensieri annotati nel tempo, all’inizio, nel 2010, poco dopo la diagnosi scrivendo a mano, poi - quando le mani non rispondevano più - con il puntatore oculare. «Negli anni figli e amici mi dicevano di scrivere un libro, ma io dicevo di no perché mi sembrava una cosa grossa. A un certo punto però ho capito che non potevo tenere questa esperienza di vita e di fede profonda solo per me, ma dovevo condividerla con altri».

Ogni mattina, Mary apre gli occhi. E con il suo sguardo scrive, prega, ama, comunica. C’è qualcosa di ostinato e luminoso in questo gesto, che riempie e non chiude la vita, fino alla fine, senza arrendersi

Il titolo anticipa con esattezza il contenuto del libro, in modo spiazzante: Mary continua davvero a sorprendersi di se stessa, degli altri, della vita che resiste, ad assaporare ogni momento con pienezza e meraviglia: «Ciò che mi sorprende maggiormente oggi è la pace che mi ritrovo addosso, una pace che mai potrei darmi da sola. Ed è da questa che le persone rimangono colpite. Mi sorprende la nuova Mary, uscita dalla malattia: mai e poi mai avrei pensato di affrontare la vita così, con letizia e con maggiore gusto».

La sua maternità ha cambiato forma, non sostanza: «Oggi la mia maternità si esprime soprattutto nel portare i miei figli con me alla scoperta dell’amore di Dio. Li lascio liberi di fare la loro strada, dando suggerimenti, ma la fede è una scoperta che devono fare loro. Mi ripeto sempre che a Dio non piacciono i matrimoni combinati. Io prego per loro, i figli ci sono stati affidati, da qui nasce una nuova maternità».

Alla domanda su cosa vorrebbe lasciare di sé, Mary risponde con molta semplicità: «L’unico desiderio che ho oggi è che la mia vita sia trasparenza di un grande amore. Solo questo vorrei che rimanesse, il messaggio che nella vita c’è una promessa buona, c’è speranza e certezza sia nel presente sia nel futuro. A chi mi ha amato e chi leggerà il mio libro, dico: fai tutta la strada, amala, Cristo si farà trovare e scoprire lì, in quello che accade». Ogni mattina, Mary apre gli occhi. E con il suo sguardo scrive, prega, ama, comunica. C’è qualcosa di ostinato e luminoso in questo gesto, che riempie e non chiude la vita, fino alla fine, senza arrendersi.