Disabilità in età infantile, il ruolo dell’infermiere

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la disabilità come la limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività nel modo o nei limiti considerati normali per un essere umano. È difficile ottenere dati statistici affidabili sulla disabilità: secondo i recenti studi delle Nazioni Unite nel mondo, più di un miliardo di persone convive con una forma di disabilità e di queste, almeno 240 milioni sono minorenni.

La disabilità di un figlio è una sfida che coinvolge tutta la famiglia, a livello emotivo, economico, sociale e organizzativo. I bambini e gli adolescenti con disabilità sono uno dei gruppi più vulnerabili, spesso emarginati ed esclusi, particolarmente esposti a violenze, allo sfruttamento ed oggetto di forme quotidiane di discriminazione. Gli infermieri sono impegnati nel fornire cure a questi pazienti fragili con disabilità promuovendo le loro capacità, abilità e punti di forza per mantenere o migliorare il loro stato di salute. L’infermiere durante il proprio lavoro può incontrare bambini con disabilità cognitive, linguistiche, fisiche, visive o uditive e deve personalizzare l’assistenza al bambino ed alla sua famiglia.

Ogni bambino, infatti, è unico nella sua disabilità. Si pensi per esempio alla sindrome di Down: l’infermiere adatterà l’intervento infermieristico all’effettiva età di sviluppo del bambino piuttosto che alla sua età anagrafica, spiegando gli obiettivi assistenziali con parole semplici chiare a lui e a chi se ne prende cura. Quando l’infermiere esegue la valutazione clinica completa del bambino, tiene conto delle disabilità dell’assistito col fine di valutare se per esempio è necessario modificare l’ambiente dove vive, assicurando migliore sicurezza ambientale. E’ essenziale aiutare il caregiver (persona di riferimento) a organizzare l’ambiente e lo spazio nel modo più funzionale per l’uso di deambulatori, sedie a rotelle e qualsiasi altro dispositivo di assistenza di cui il bambino necessita.

La formazione dei genitori in merito alle manovre salva vita o procedure di mobilizzazione dei bambini disabili è utile nella routine quotidiana, sull’utilizzo di presidi come ad esempio la pompa per la somministrazione dell’alimentazione enterale.

La relazione diventa il cardine su cui si basa l’assistenza infermieristica. Nell’approccio con l’assistito e la famiglia è fondamentale mantenere un ascolto attivo e osservare attentamente la comunicazione non verbale. Questo permette di cogliere tutte le emozioni, i vissuti, i pensieri, le idee e le preoccupazioni, anche quelle che non sono manifestate per tramutarle in una risposta al bisogno assistenziale. Il ruolo dell’infermiere non è solo quello di prestare le cure sanitarie necessarie ma soprattutto quello di fornire un ascolto globale e una piena comprensione ai bisogni materiali e immateriali del bambino disabile e dei suoi familiari.

Il ruolo dell’infermiere, seppur spesso sottovalutato, è importante nella gestione del bambino con disabilità sia a livello educativo sia relazionale, attraverso la collaborazione con altri professionisti sanitari, può migliorare sensibilmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E’ il professionista sanitario con cui il bambino e la famiglia si confidano, ed è il loro sostegno nell’ affrontare le molteplici sfide della vita.