Dolore trasformato in gesto d’amore: la cura dei bambini

«Come sarebbe bello se qualcuno potesse prendersi cura di me e dei bambini come me in modo diverso». Lorenzo Giani lo ripeteva durante i lunghi ricoveri all’allora Ospedali Riuniti di Bergamo. Aveva 14 anni, era in attesa di un trapianto di cuore e non immaginava che proprio quelle parole, dopo la sua morte, sarebbero diventate l’eredità più preziosa lasciata ai suoi genitori. Alessandra Panarese e Claudio Giani decisero infatti di trasformare il loro dolore in un impegno concreto. «Diciamo sempre che L’Orizzonte di Lorenzo odv nasce nel 2005 come gesto d’amore – racconta il presidente attuale Stefano Rota –. Alessandra e Claudio hanno scelto la speranza. Da allora il nostro obiettivo è rimasto lo stesso: migliorare l’assistenza e la cura dei bambini e ragazzi con cardiopatie congenite, mettendo sempre al centro anche le loro famiglie».

L’organizzazione di volontariato opera principalmente all’interno dell’Asst Papa Giovanni XXIII, nel reparto di Cardiochirurgia pediatrica, e da tre anni anche all’ospedale Niguarda di Milano. Un lavoro quotidiano costruito insieme agli operatori sanitari, che si traduce in una presenza discreta ma calorosa, appassionata. E in tanti progetti concreti. Garantisce, ad esempio, uno psicologo all’interno dell’équipe di cura che si occupa del bambino con cardiopatia. «In particolare – spiega Rota – il sostegno psicologico viene proposto già in fase di diagnosi prenatale, per proseguire poi in altre unità quali la Patologia neonatale, la Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica, così come la Terapia Intensiva Pediatrica. Lo psicologo aiuta ad attraversare un percorso complesso e ricorda una cosa fondamentale: prima della cardiopatia ci sono bambini, ragazzi e famiglie». Accanto a questo c’è «Mettiamoci in gioco», progetto che porta ogni giorno, dal lunedì al venerdì, una trentina di volontari in reparto per offrire ai piccoli pazienti momenti ludici e di svago. Ad accompagnarli c’è la presenza anche di un educatore professionale della cooperativa L’Impronta, che cura anche la formazione e la supervisione del gruppo.

Le relazioni profonde

Le degenze spesso sono lunghe e sbocciano relazioni profonde, autentiche. Dal 2019 inoltre l’associazione sostiene «La mia casa», un appartamento nel quartiere di Longuelo destinato alle famiglie che arrivano da tutta Italia e dall’estero per affrontare ricoveri e interventi. Qui possono soggiornare a pochi chilometri dall’ospedale e i costi sono interamente sostenuti dall’associazione, che si preoccupa anche di mostrare loro i servizi e le opportunità presenti nel quartiere.

In oltre vent’anni di attività, L’Orizzonte di Lorenzo ha destinato importanti risorse alla donazione di apparecchiature elettromedicali di fondamentale importanza. L’ultima, realizzata insieme alle associazioni Per l’Aiuto al Neonato e Nepios («Insieme si fanno cose impensabili da soli», puntualizza Rota), ha permesso di acquistare un ecografo di ultima generazione destinato alla diagnosi e al monitoraggio delle cardiopatie congenite. «Tutto questo - sottolinea - è reso possibile grazie al prezioso e costante contributo dei donatori, a cui va il più sentito ringraziamento dell’associazione per il sostegno che ogni anno rinnovano a favore di questi percorsi». Lo sguardo è però già rivolto al futuro. Accanto al desiderio di costruire una rete sempre più forte tra le famiglie (anche dopo la dimissione), c’è la volontà di accompagnare i bambini verso una vita il più possibile normale, anche attraverso lo sport.

Con gli occhi rivolti lontano

Il prossimo 5 settembre l’associazione sarà presente alla 27ª Festa delle famiglie promossa dai Servizi per l’Infanzia e la Genitorialità del Comune di Bergamo e quest’anno dal titolo «Facciamo la pace?» (dalle 15 al Parco Turani di Redona). Un’occasione per giocare, divertirsi e condividere, ma anche per incontrare l’associazione e un impegno che, da oltre vent’anni, prosegue con gli occhi rivolti lontano per i piccoli e le loro famiglie. Verso l’orizzonte e oltre.