La casa come un laboratorio d’amore: «Perché c’è bellezza anche nel dolore»

«Non dare solo le tue cure - dice Madre Teresa di Calcutta -, ma dai anche il tuo cuore». Stare accanto a una persona fragile - nonostante la fatica, la difficoltà, la durezza - può diventare una speciale esperienza d’amore. Così racconta, con molta commozione, Marina Acerbis, che con la mamma Dirce e i fratelli Chiara e Giacomo si prende cura del padre, tetraplegico a causa di un incidente, e di una zia anziana con disabilità visiva. «È un’esperienza iniziata in modo drammatico - spiega - ma oggi non possiamo chiamarla sfortuna, grazie alla fede e alla vicinanza di tante persone è diventata piuttosto una ricchezza inattesa».

Un laboratorio d’amore

Un ribaltamento che ha trasformato una casa come tutte le altre in un laboratorio d’amore, in cui il buio diventa luce attraverso piccoli gesti quotidiani: una carezza, un sorriso, un tempo condiviso. Marina e la sua famiglia hanno scoperto che la cura non toglie dignità, e incoraggia a intrecciare legami più stretti con un intero villaggio di vicini e amici. Come scrive Papa Leone XIV nel messaggio per la Giornata del Malato, che si celebra l’11 febbraio, «la compassione e la misericordia si realizzano nelle relazioni». È più facile affrontare i momenti difficili se abbiamo qualcuno che ci affianca e sostiene.

La storia di Claudio

La vita della famiglia di Marina è cambiata all’improvviso il 26 novembre 2024: alle cinque e mezza del pomeriggio, Claudio Acerbis, 77 anni, era uscito per una passeggiata con il cane. Nonno attivo, si era impegnato per anni come volontario all’oratorio di Monterosso, come catechista e nello spazio compiti, era ancora un uomo brillante e indipendente. Un’auto lo ha travolto, scaraventandolo a terra, gravemente ferito. «In seguito - racconta Marina - abbiamo scoperto che la persona che involontariamente lo ha investito lo ha subito soccorso e gli è rimasta accanto fino a quando è stato portato in ospedale. Ha chiesto di avere notizie, di potersi mettere in contatto con noi, e in seguito ha voluto incontrarlo ed entrare nella rete di persone che lo assiste, di cui fa tuttora parte. Un gesto non scontato, che noi abbiamo interpretato come segno d’amore».

Intanto, a casa, nessuno sapeva dove fosse. La moglie era in oratorio a fare volontariato, la zia Franca – sorella di lei, cieca, ottantenne – lo aspettava a casa. È stata lei la prima ad accorgersi del ritardo. Poco dopo è arrivata la chiamata dall’ospedale. I medici avevano espresso subito forti preoccupazioni: tetraplegia quasi certa, un alto rischio che l’intervento non desse l’esito sperato. «Ci hanno dato pochissime probabilità di sopravvivenza – ricorda Marina – e ci hanno detto subito che, se anche fosse andato bene, sarebbe rimasto paralizzato».

«Per noi qualunque tipo di vita sarebbe stata degna di essere vissuta»

Operato tra mezzanotte e le sei del mattino, Claudio è sopravvissuto. La famiglia, che si è subito stretta intorno a lui, nelle lunghe ore di attesa, nel frattempo aveva maturato una riflessione: «Ci siamo detti che papà aveva avuto una vita lunga, nella quale ci aveva donato tanto, e se fosse arrivato il suo momento eravamo pronti a lasciarlo andare. Ma nel caso in cui fosse sopravvissuto, anche con una compromissione grave, per noi qualunque tipo di vita sarebbe stata degna di essere vissuta».

A casa appena possibile

È iniziato così un calvario di nove mesi: due in terapia intensiva, sette nel centro di riabilitazione di Mozzo. Ci sono state tante complicazioni: disidratazioni, corse al Pronto soccorso, una stomia realizzata per semplificare la gestione quotidiana. «La scelta dei miei genitori, condivisa con noi, è stata che appena possibile tornasse a casa sua», spiega Marina. Nei mesi di permanenza in ospedale, hanno adattato l’appartamento, procurandosi il necessario: sollevatore, carrozzina speciale, auto adatta.

La casa come rifugio

Così la casa è diventata rifugio, luogo in cui la fragilità e la malattia sono compagne di vita sempre presenti, con cui si è instaurato un rapporto di confidenza. Dirce, la mamma di Marina, che a maggio compirà ottant’anni, è il pilastro: «Grintosa e in salute, per fortuna», si alza di notte per entrambi. Una badante copre sei ore al giorno, tre al mattino e tre di pomeriggio da martedì a domenica. «Siamo stati fortunati, è bravissima – dice Marina –. È rimasta anche dopo il rientro di papà, ha seguito le formazioni ospedaliere per la gestione delle cure quotidiane».

«Ogni vita vale»

La fede, espressa anche nel cammino neocatecumenale dei genitori, ha dato un senso profondo a questo cammino: «Leggere tutto quello che è successo nella prospettiva della fede è stato molto importante – ammette Marina –. Ci ha aiutato a capire, per esempio, che davvero ogni vita vale, perché c’è una storia per ciascuno davanti a Dio». Se anche - come è possibile che accada - Claudio non dovesse più riuscire, a un certo punto, a parlare e interagire con i familiari, resterebbe una presenza importante e significativa: «La vita è vita - sottolinea Marina - comunque sia».

A riempire i vuoti, in modo spontaneo, gratuito e spesso inaspettato, è la comunità. «Non siamo soli»

L’amore della moglie Dirce è gratuito, quotidiano. «Lo accudisce di notte, lo lava, lo imbocca perché a volte è confuso e non riesce a mangiare da solo – racconta Marina, commuovendosi –. È una forma di dedizione profonda, un esempio anche per noi. Non si lamenta, forse a volte si sente sopraffatta, ma non perde mai la speranza e l’atteggiamento positivo».

Non perde, soprattutto, la relazione: «Ci ricorda che lui è ancora marito, padre, nonno. Gli prepara il suo piatto preferito, lo tratta con amore custodendo la sua identità e il suo ruolo nella famiglia e nella comunità».

Marina non nasconde di aver dovuto lavorare molto su se stessa e sul suo sguardo: «Abbiamo dovuto lasciar andare l’idea di papà com’era prima dell’incidente, per conoscere e accogliere chi è diventato. È stato molto doloroso, soprattutto all’inizio, ma mia madre ci ha incoraggiato da sempre a imparare ad amarlo in una nuova forma, e a continuare a farlo in tutte le diverse fasi della sua nuova condizione».

Una sfida non semplice

Non è stato sempre facile confrontarsi con gli spigoli del sistema sanitario. «Non per mancanza di umanità da parte di medici e operatori sanitari – precisa Marina –, ma perché a volte capita che ogni specialista curi soltanto la sua parte, e poi ti rimandi a casa con un senso di solitudine e abbandono. A volte si rischia di perdersi nella burocrazia, negli orari, e di dimenticare l’umano».

Il supporto della comunità

A riempire i vuoti, in modo spontaneo, gratuito e spesso inaspettato, è la comunità. «Non siamo soli: si è creata una rete di persone che ci stanno vicino, ci sostengono e aiutano. C’è chi viene volontariamente la sera per metterlo a letto. Ci sono l’associazione Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), l’oratorio di Monterosso, alcuni amici di Petosino, compagni di scuola dei nipoti, vicini, i fratelli del cammino neocatecumenale».

«Abbiamo scoperto che le relazioni, le amicizie autentiche, possono aiutare a dare un sapore diverso al dolore»

Alcuni di loro sono anche medici e infermieri, che oltre ad amicizia e vicinanza mettono la loro competenza, assicurando un sostegno speciale: «Sono sempre vicini e presenti, ci danno sicurezza e appoggio costante. Noi siamo una famiglia molto aperta, con tanti legami – sorride Marina –. Ai figli spieghiamo che malattia, morte e disabilità fanno parte della vita. A fare la differenza nell’affrontarle è guardare queste condizioni con speranza, non isolarsi, non arrendersi alla solitudine». I tre nipoti – che oggi frequentano la terza media, la seconda e la quinta della scuola primaria – stanno crescendo in questo contesto.

Relazioni fondamentali

«Nel periodo che abbiamo trascorso in ospedale - continua Marina - abbiamo conosciuto una realtà di cui non immaginavamo l’esistenza. Di fronte alla terapia intensiva per adulti c’è anche quella pediatrica, e non sempre in quei reparti le cure hanno l’esito sperato. Abbiamo fatto amicizia con tante famiglie, alcune delle quali hanno dovuto affrontare perdite importanti. Anche in queste occasioni abbiamo scoperto che le relazioni, le amicizie autentiche, possono aiutare a dare un sapore diverso al dolore».

Un anno dopo l’incidente, la famiglia Acerbis ha organizzato per gli amici una cena per festeggiare: «Siamo partiti dal famoso proverbio africano che dice: “per crescere un bimbo serve un villaggio”. Ma anche in una situazione come la nostra, allo stesso modo, per dare senso al dolore serve un villaggio. Ognuna delle persone che ci sono state vicine ci ha fatto un dono che ha reso la nostra vita più preziosa».

Tra le corse all’ospedale, le sale operatorie e gli studi di riabilitazione, Marina e la sua famiglia hanno raccolto frammenti di meraviglia: «È un mondo duro, ma abbiamo incontrato professionisti molto umani, che ci hanno mostrato anche la bellezza della cura».

Una prima uscita speciale

Claudio ha potuto comunque fare da padrino alla Cresima di suo nipote: «Era la sua prima uscita dall’ospedale, eravamo tutti emozionati e un po’ preoccupati per gli sguardi e i giudizi della gente. In realtà tutto si è svolto con molta naturalezza e gioia, la comunità l’ha accolto e abbracciato, così com’era, senza farlo sentire in difficoltà». I legami familiari in questo periodo si sono rafforzati. «È diventata un’occasione per rimettere in gioco le caratteristiche, le qualità, le capacità e le fragilità di ognuno. Sono nati equilibri nuovi, com’è naturale. Come un funambolo sul filo non può fermarsi, altrimenti finisce per cadere: così anche noi abbiamo dovuto continuare a camminare, cercare nuovi stimoli, nuove direzioni».

Nessuno rimane solo

Alla fine, nella loro famiglia, nessuno rimane solo. Ognuno impara in modo diverso una grammatica nuova dell’amore; intorno c’è un villaggio di amici, vicini, comunità parrocchiali, volontari che, insieme, tengono aperta la soglia della speranza.

Marina lo riassume così, con una semplicità che non cancella la fatica: «Nella vita capita di attraversare situazioni di questo tipo. La differenza è avere una speranza e non essere soli. Noi non siamo più sfortunati degli altri, e forse è proprio sbagliato definirci sfortunati. Abbiamo ricevuto tanta bellezza, anche in mezzo al dolore. E ogni vita, anche quella più fragile, vale sempre la pena di essere vissuta».