Riccardo, 16 anni e la malattia rara
tra fatiche e favole

«In questo libro – racconta la mamma di Riccardo, Michela Ferri che ha aiutato il figlio nella scrittura– mio figlio ha associato ad ogni emozione un colore: con la sua malattia vive le emozioni a 360 gradi e questo libro è il suo viaggio interiore». Un libro non solo per bambini e ragazzi, ma anche per adulti come ha precisato mamma Michela: «Dopo l’analisi di ogni emozione proposta da Riccardo c’è anche una rilettura di noi genitori: è un libro molto utile per far comprendere a madri e padri come i ragazzi vivono le emozioni con l’aggiunta del punto di vista anche dei nonni che – aggiunge Michela – spesso sono coinvolti nella gestione di ragazzi con disabilità e non è sempre facile».

«La malattia di Riccardo – spiega ancora papà Demi – ci ha stravolto la vita: all’inizio c’è stata la difficoltà ad accettarla, ma Richi ci ha insegnato molto: essere felici delle cose semplici, non avere invidia ma soprattutto Riccardo mi ha insegnato ad essere un papà e il nostro obiettivo come genitori è renderlo sempre felice»

Una particolarità del libro è anche la comunicazione aumentativa alternativa che rende il volume accessibile anche alle persone autistiche.

Riccardo racconta momenti della sua vita, si presenta come un ragazzo allegro, con molti amici e che apprezza le cose semplici come andare a fare la spesa con nonno Pino. Tra le sue passioni, le passeggiate con la cagnolina Anita, lo shopping, il tempo trascorso con i suoi fratelli Gioele (12 anni) e Martina (9 anni). Al momento Riccardo è al secondo anno della scuola professionale Enaip di Romano, frequenta l’associazione Agreo di Cologno e l’Acli di Bariano dove è coinvolto in molte attività tra cui l’equitazione. In merito alla sua rara malattia il papà Demi Maver spiega : «Ci siamo accorti che qualcosa non andava già quando era molto piccolo, ma nessuno ha saputo dirci cosa avesse fino all’età di circa otto anni e dopo un lungo percorso di esami gli è stata diagnosticata una patologia che non aveva nessuno in Italia e che hanno denominato “Malattia Setbp1”». Una malattia rarissima, di cui è affetto un bambino di Boston. La mamma di Riccardo è riuscita a mettersi in contatto con la mamma di questo piccolo americano per supportarsi e aggiornarsi su eventuali ricerche. La patologia comporta diversi sintomi tra cui autismo, disabilità cognitiva, Adhd e una forte instabilità emotiva.

«La malattia di Riccardo – spiega ancora papà Demi – ci ha stravolto la vita: all’inizio c’è stata la difficoltà ad accettarla, ma Richi ci ha insegnato molto: essere felici delle cose semplici, non avere invidia ma soprattutto Riccardo mi ha insegnato ad essere un papà e il nostro obiettivo come genitori è renderlo sempre felice».

Le giornate del 16enne sono ricche di impegni e avvolte dal calore degli amici e della sua famiglia, come ha spiegato la mamma Michela: «La cosa più importante per questi ragazzi è che siano coinvolti e inseriti nella comunità e grazie ad Agreo e Acli Bariano Riccardo ha conosciuto tanti amici ed è seguito dalle educatrici Stefania, Sally e Michela che ci tengo a ringraziare».