Assistenza anche in classe, Annalisa tornerà a scuola

Prima settimana di scuola per migliaia di studenti bergamaschi, tranne che per Annalisa, 7 anni, bambina con miopatia congenita «central core», una malattia rara che colpisce il sistema neuromuscolare e che non le permette di essere autonoma. Martedì mattina Annalisa non ha potuto raggiungere i suoi compagni in classe perché mancava un infermiere che le stesse accanto durante le ore di lezione. Per questo la studentessa, iscritta al secondo anno di elementari alla primaria di Cividino, è dovuta tornare a casa. Martedì mattina, dall’altro lato della strada, ha guardato gli altri bambini entrare a scuola. Nei suoi occhi, insieme all’amarezza, la speranza di poter tornare presto tra i banchi per iniziare l’anno scolastico come i suoi coetanei. Una speranza che, grazie all’impegno dei Servizi sociali del Comune e alla collaborazione della cooperativa Paese, lunedì potrà diventare realtà.

Normativa «grigia»

Una storia a lieto fine, verrebbe da dire, ma che fa emergere una situazione difficile e delicata, che si situa su un labile confine tra l’ambito di intervento sociale e quello sanitario, in una zona grigia anche a livello normativo e in un periodo storico caratterizzato dalla penuria di personale medico sanitario.

«Mia figlia ha bisogno di un’infermiera costantemente quando non è a casa con noi – racconta Alessia Fratus, madre della bambina –. La sua è una malattia rara che colpisce i muscoli: si sposta sulla carrozzina e non può deglutire, per questo dobbiamo utilizzare un sondino per nutrirla. Per via della tracheostomia e del ventilatore, ha bisogno di qualcuno che sappia effettuare una particolare manovra di aspirazione in trachea, affinché possa continuare a respirare». Da qui l’esigenza di un infermiere che, a differenza di un Oss, è abilitato per eseguire broncoaspirazioni.

«Lo scorso anno ero rimasta io con lei a lezione in attesa dell’arrivo di un professionista sanitario che permettesse ad Annalisa di frequentare le lezioni in sicurezza – ha proseguito la madre –. Ma quest’anno, lavorando, non mi è possibile. Lo stesso vale per mio marito Emanuele. Conosciamo altri genitori, nella nostra stessa situazione, che hanno perso il posto di lavoro per poter permettere ai propri figli di frequentare la scuola».

Personale e presidio

Appurato che c’è penuria di infermieri, così come di medici, a chi spetta trovare il o la professionista che possa garantire il diritto all’istruzione a una bambina affetta da una malattia rara? Trattandosi di un caso al confine tra il sociale e il sanitario, la famiglia ha interpellato sia il Comune che l’Ats. Ed è grazie ai Servizi sociali di Castelli Calepio e alla collaborazione con la cooperativa Paese che da lunedì la piccola studentessa potrà finalmente iniziare l’anno scolastico assistita da una infermiera, che starà al suo fianco fino a giugno.

«Come Comune, e in particolare con il personale dei Servizi sociali, ci siamo presi a cuore la questione – spiega l’assessore alle Politiche sociali, Elena Pagani –: è un caso particolare, senza una precisa normativa di riferimento. Devo ringraziare gli uffici che si sono spesi per tutelare e garantire i diritti di questa bambina e il dirigente dell’istituto comprensivo, che si è reso disponibile fin da subito anche ad accogliere in classe uno dei genitori, in attesa dell’arrivo di un infermiere. La speranza è che questo caso possa fare scuola per il futuro e aprire un dialogo tra gli enti, affinché cittadini e famiglie non siano più vittime di “situazioni difficili” come questa. Potrebbe diventare l’occasione per tornare a parlare della proposta di istituire un presidio sanitario a scuola, con la reintroduzione dell’infermiere scolastico».